C型肝炎は、米国の人口の約1％、つまり約240万人が罹患している肝臓の感染性ウイルス性疾患です。初期段階では症状がなく、慢性期ではほぼ完全に「沈黙」していることが多いため、多くの人は、病気が進行するまで感染したことに気づいていません。 C型肝炎を治療するために利用できる新しい治療法がありますが、これらの薬は非常に高価であり、線維症スコア（肝障害の尺度）がさらに進歩するまで、保険会社によってすぐに承認されるとは限りません。
これは、治療が承認されるのを待たなければならないことが多いC型肝炎を患っている人々に多くの感情的なストレスをかける可能性があります。保険会社が特定の治療を許可したとしても、ウイルスが除去されたかどうかを確認するための副作用や継続的な検査が行われる可能性があります。
この間、支援グループはC型肝炎の不確実性に直面している人々の生命線になる可能性があります。また、C型肝炎に不名誉を感じている人々に出口を提供し、自分たちが何をしているのかを完全に理解している他の人々と経験を共有する手段を提供します使って。
2021年の7つの最高のC型肝炎サポートグループ
- 全体的に最高： アメリカの肝臓財団
- 最高のコミュニティフォーラム： HepCディスカッションフォーラム
- 最高のピアツーピアコミュニティ： DailyStrength
- 肝移植を待っている人に最適： メイヨークリニックコネクト
- 不安やうつ病に最適： 中枢性肝炎
- Facebookユーザーに最適： HepatitisC.net
- 最高のサポートグループアプリ： CaringBridge
全体的に最高： アメリカの肝臓財団
アメリカの肝臓財団
今すぐサインアップ1976年に設立されたAmericanLiver Foundation（ALF）は、C型肝炎の診断、治療、予防を専門とする国内有数の非営利団体です。
2013年、ALFは（アプリ開発者のInsightと共同で）肝臓病を患う人々のための最も包括的なオンラインコミュニティの1つを作成しました。無料の会員限定のコミュニティ委員会は、C型肝炎に特に取り組んでいるだけでなく、肝臓がん、肝移植、栄養と食事、そして介護者のニーズに特化したフォーラムもあります。
簡単なナビゲーションという点でALFWebサイトに欠けているものは、C型肝炎情報の相互作用のより高い基準を補う以上のものです。コミュニティ委員会は厳格なプライバシー機能を備えており、悪用や誤った情報の流布を防ぐために24時間年中無休のファシリテーションを提供しています。
最高のコミュニティフォーラム： HepCディスカッションフォーラム
アクティブボード
今すぐサインアップHep Cディスカッションフォーラムは、C型肝炎を患っている人にとって簡単で便利なリソースです。Craigslistと同じくらい基本的なレイアウトを備えているにもかかわらず、無料サイトには4,000人を超える登録ユーザーが集まり、9,000を超えるトピックをカバーする12万を超える投稿を行っています。
C型肝炎ディスカッションフォーラムの強みは、そのシンプルさにあります。関心のあるトピックを簡単に見つけたり、コメントを確認して追加したり、フォーラム管理者によってメンバーシップが承認されたら、新しい件名文字列を開始したりすることもできます。このサイトは完全に無料で、広告の邪魔になりません。
フォーラムでは、他のオンラインリソースで見つけたような最先端の情報が提供されない場合がありますが、1対1のやり取りは、ほぼ常に堅牢で、支援的で、高揚します。感情的な後押しが必要な場合は、チェックインするのに最適な場所です。
最高のピアツーピアコミュニティ： DailyStrength
DailyStrength
今すぐサインアップDailyStrengthは、デジタルヘルスプラットフォームSharecareの創設者によって作成された無料のオンラインサポートツールです。 DailyStrengthは、1対1またはグループの相互作用について健康または感情的な懸念を持つ人々をリンクするように設計されています。
現在までに、C型肝炎、肝硬変、肝臓癌、肝臓のサポートと健康を専門とするグループを含む、DailyStrengthが提供する500を超えるサポートグループがあります。人気のあるディスカッションストリングには、C型肝炎/ HIVの重感染、肝移植、C型肝炎と妊娠が含まれます。
DailyStrengthは、コメントの投稿と返信に加えて、インスタントメッセージングと、グループ内の他のユーザーとストーリーを（写真やテキストを介して）共有できる独自のジャーナリング機能を提供します。困っている人に即座に「抱擁」を送ることもできます。
魅力的なインターフェースと直感的なナビゲーションにもかかわらず、DailyStrengthは、節度の欠如と、時折の医療上の誤った情報の侵入に悩まされています。 （モルジェロンズ病に関するフォーラムはそのような例の1つです。）
DailyStrengthは無料で便利なだけでなく、インタラクションを次のレベルに引き上げるためのさまざまなマルチメディアツールを提供します。
肝移植を待っている人に最適： メイヨークリニックコネクト
メイヨークリニック
今すぐサインアップC型肝炎は、米国における肝移植の主な原因です。より新しく、より効果的な治療法が導入されているにもかかわらず、肝不全または肝癌を発症した進行感染症の何千人もの人々にとって、肝移植は現実のままです。
資格を得ると平均待機時間が約11か月であることを考えると、肝移植の順番待ちリストに登録されることは非常にストレスになる可能性があります。したがって、移植に直面している人々に質の高い情報とサポートを提供して、困難な時期を乗り切ることが重要です。 。
メイヨークリニックコネクトでは、空席待ちの人とその愛する人が、肝移植（および他の種類の臓器移植）に関するアドバイス、紹介、情報を求めることができます。ディスカッション掲示板は非常に活発で、多くの場合、1日に複数の投稿があります。登録が必要ですが、ディスカッション掲示板とメッセージング機能へのアクセスは無料です。
メイヨークリニックコネクトには特に派手で革新的なものはありませんが、このサイトは、肝移植を受けた、または受ける準備をしている他の人から、専門家による24時間年中無休のモデレーション、メンバーの機密保持、知識豊富な洞察を提供することに優れています。
肝移植は、今日、腎臓移植に続いて、米国で2番目に一般的な臓器移植です。
不安やうつ病に最適： 中枢性肝炎
中枢性肝炎
今すぐサインアップC型肝炎の場合、オンラインサポート以上のものが必要になることがあります。これは、孤立と孤独に支えられた不安やうつ病を経験している場合に特に当てはまります。ライブの対面サポートグループは、これらの否定的な感情の多くを克服するために必要な人間との接触を提供できます。
消化器病専門医または肝臓専門医が地元のサポートグループとリンクできない場合は、HepatitisCentralが提供するオンラインロケーターを試すことができます。この無料のツールを使用すると、郵便番号から半径5〜20マイル以内のサポートグループを検索できます。ない場合は、州のリストをクリックして、近くの町や都市がスケジュールされたサポート会議を提供しているかどうかを確認できます。
リストの多くは、主要な医療センター、地域医療センター、またはALFやHepatitis FoundationInternationalなどの非営利団体からのものです。 50州すべてが、コロンビア特別区、プエルトリコ、米領バージン諸島とともに代表されています。ほとんどのグループは無料です。
C型肝炎支援グループは、重度のうつ病や不安を経験している場合に精神科医や療法士に取って代わることを意図したものではありません。不安やうつ病の症状がある場合は、メンタルヘルスの専門家への紹介を医師に依頼してください。
Facebookユーザーに最適： HepatitisC.net
HepatitisC.net
今すぐサインアップC型肝炎の人々のために作成された多数のFacebookコミュニティの中で、間違いなく最も活発なのはHepatitisC.netです。
32,000人を超えるフォロワーと人気のコミュニティディスカッションボードを備えたHepatitisC.netは、コンテンツの投稿、コメントへの返信、およびメインWebサイトの他の機能を最大限に活用できる登録ユーザーに開放されています。
インスタントメッセージングとプライバシー設定に加えて、C型肝炎の症状や健康保険から最新の研究まですべてをカバーするフォーラムがたくさんあります。
オンラインヘルスポータルの開発者であるHealthUnionによって無料サービスとして設計されたHepatitisC.netは、機密性、厳格な参加ルール、およびユーザーのコメントとコンテンツの積極的なモデレーションを提供します。
最高のサポートグループアプリ： CaringBridge
CaringBridge
今すぐサインアップ友人や愛する人は、C型肝炎を患っている人に最適なサポートシステムを作ることがよくあります。AmericanLiverFoundationは、健康上の懸念がある人々のための無料のWebサイト構築ツールであるCaringBridgeを承認したときにこれを理解しました。
CaringBridgeを使用すると、友人、家族、およびケア提供者がリンクできる専用のWebサイトを構築できます。サポートチームの個々のメンバーに連絡する必要はなく、写真、ジャーナルエントリ、ラボのテスト結果、およびその他の情報を投稿して、全員を常に把握することができます。
更新は、特定の個人が受信し、他の個人が受信しないように調整することもできます。基本的なページは、シンプルなワンクリックの画像投稿やその他のパーソナライズ機能を設定するのに5分しかかかりません。 CaringBridgeのWebサイトにリンクし、メッセージを共有し、ネットワークを利用することで、自分自身や最愛のC型肝炎慈善団体のために資金を調達することもできます。
CaringBridgeアプリは、AppStoreとGooglePlayで無料で入手できます。
よくある質問
C型肝炎支援グループとは何ですか？
C型肝炎支援グループは、病状のある人々が集まり、個人的な洞察、経験、懸念を共有するための安全な環境を提供します。新しい直接作用型抗ウイルス薬がわずか8週間で感染症を治すことができるときでさえ、C型肝炎の240万人のアメリカ人の多くは、多くの場合、彼らの病気が「進行していない」ために治療を受けることができません。それは彼らがそれの資格を得るのに十分です。
これに加えて、進行中のオピオイド危機の結果として、米国ではC型肝炎感染が増加し続けており、2010年から2016年にかけて数が3倍以上になっています。
このようなダイナミクスにより、C型肝炎支援グループは、治療を待っている人や、再感染に直面しても冷静さを保つのに苦労している人にとって、ますます重要になっています。
オンラインのC型肝炎サポートグループは私に適していますか？
C型肝炎支援グループは、励ましを提供することに加えて、自分のステータスを他の人と共有できない、または共有したくない人々に安全な避難所を提供します。
治療の大きな進歩にもかかわらず、C型肝炎は依然として非常に汚名を着せられ、誤解されている病気です。この病気はIDUやHIVと密接に関連しているため、人々は判断、ゴシップ、拒否を恐れて自分のステータスを開示することを警戒することがよくあります。わかった」とあなたが伝染性であるかどうか。
これらの圧力は、C型肝炎との生活を困難にする可能性があります。あなたが何を経験しているのかを理解している他の人々のコミュニティにアクセスすることで、多くの人を孤立、鬱病、薬物乱用に駆り立てる汚名や恐れを避けることができます。
C型肝炎の他の人、特にすでに進行した肝硬変または肝癌を患っている人は、より機能的なサポートが必要な場合があります。彼らにとって、C型肝炎支援グループは、感情的なライフライン以上のものである可能性があります。それは、貴重な情報や紹介への導管となる可能性があります。
C型肝炎サポートグループはどのように構成されていますか？
C型肝炎のサポートにはさまざまな形とサイズがあります。 「正しい」ものは、最終的には個々のニーズと目標に基づいています。
対面のサポートグループは通常、会議が特定の目標と相互作用のルールで構成されていることを確認するファシリテーターによって監督されます。一部の人は他の人よりも非公式かもしれませんが、メンバーが自分たちの生活の中でC型肝炎を正常化することを学ぶことができるように、セッションは常に目標指向です。
すべてのコミュニティが対面のサポートグループを持っているわけではないので、多くの人々は空白を埋めるためにオンライングループに目を向けます。他の人は彼らが提供する匿名性のために彼らを受け入れるでしょう。最高のオンラインサポートグループは、従来のサポートグループと同じ機能を複製し、厳格なプライバシールールを備えた安全で判断力のない環境を保証します。
C型肝炎支援グループの費用はいくらですか？
ほとんどの対面サポートグループはコミュニティベースであるため、通常、参加に関連する料金はかかりません。多くは非営利団体または医療センターによって運営されていますが、その他はより大規模なHIVサポートサービスまたは薬物乱用治療センターのコンポーネントです。
ほとんどのオンラインサポートグループは無料ですが、少額のサブスクリプション料金が必要な場合もあります（通常、インスタントメッセージングや無制限の投稿などの機能のロックを解除するため）。しかし、これらのサイトは規則よりも例外です。結局のところ、オンラインサポートグループの口笛は、やり取りのレベル、速度、品質ほど重要ではありません。
オンラインのC型肝炎サポートグループをオンラインのC型肝炎カウンセリングと混同しないでください。カウンセリングの多くは、資格のあるセラピストやソーシャルワーカーが提供する有料サービスです。
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