以下は、間質性膀胱炎ネットワークの創設者兼CEOであるジルオズボーンへのインタビューからのものです。
Q：間質性膀胱炎（IC）に対するあなたの経歴と関心について教えてください。
A：私はIC患者の非常に典型的です。症状が出始めたとき、私は32歳でした。月に数回、私は激しい膀胱痛、不快感、そして特に夜に頻繁に排尿する必要性を経験しました。確かに感染症のように感じましたが、尿中にバクテリアは見つかりませんでした。
私のICを診断するのに1年以上かかりました。 1993年の夏までに、私は泣かずにブロックを歩き回ることがほとんどできませんでした。運転は非常に難しく、仕事はほとんど不可能でした、そして私は（一部のIC患者がそうであるように）難治性の痛みを経験しました。私には優秀な泌尿器科医がいましたが、私は孤立して孤独を感じました。それから、ある日、私は別のIC患者と電話で話しました。初めて、誰かが私の状態を本当に理解していると感じました。私はいくつかの自助戦略と従来の治療法を学びましたが、最終的にはかなりの安心感が得られました。何よりも、私は希望の贈り物を与えられました。
私は診断からわずか3か月後に最初のICサポートグループを開始し、1年後に最初のIC医療会議の議長を務めました。 1994年には、地元の会議に出席できなかった人々の家庭やオフィスに直接支援を提供する必要性を認識し、AOLで最初の膀胱疾患とIC支援グループを設立しました。 1995年、私たちは、患者へのサポートと情報、広範なオンライン研究ライブラリ、および医師向けの臨床リソースを提供することを目的として、Interstitial Cystitis Network Webサイトを作成することにより、ワールドワイドウェブに挑戦しました（すべて参加者に無料で）。 1998年春、ICNは、ICを専門とする最初の患者経営の出版社として設立されました。現在、16か国で約10,000人の患者にサービスを提供しています。
patchanan promunat /ゲッティイメージズQ：ICの原因は何ですか？
A：膀胱症候群（現在はICと呼ばれています）の数十年の文書化、およびそれが男性と子供の両方に影響を及ぼしたという発見にもかかわらず、ICは残念ながら1950年代に女性のヒステリー病とラベル付けされました重度のICを伴う医療の下では、「乳児期から膀胱症状を介してマゾヒスティックに扱われた親の人物に対する敵意が抑制された」可能性があります。今日でも、心理的評価のための紹介以外にICの治療法はないと信じている医師に出会う患者もいます。
米国国立衛生研究所がICに関する最初の正式な会議を招集し、この病気の定義を確立し、将来の研究のためのコースを開始したのは1987年のことでした。研究者たちは現在、ICには、おそらく気難しい（組織にしがみつく可能性があり、正常な尿には見られない）感染、膀胱壁のGAG層の破壊、肥満細胞の関与の可能性、神経性炎症など、いくつかの原因があると考えています。現時点では、ICの原因についてのコンセンサスはなく、多くの人が、おそらくさまざまな原因による症候群であると信じています。
Q：間質性膀胱炎の症状は何ですか？
A：IC患者は、頻尿（1日8回以上）、尿意切迫感、および/または膀胱痛の任意の組み合わせを経験する可能性があります。診断の目的で、医師は水力膨張を行い、IC患者の膀胱に見られる糸球体形成と呼ばれる小さなピンポイントの出血を探すこともあります。
IC患者はまた、夜間頻尿（夜間頻尿）、性交に対する不快感、座ったり車を運転したりするのが困難になることを経験する可能性があります。 IC患者はまた、膀胱容量および/または食品（クランベリージュース、酸、アルコール、チョコレート、柑橘類など）に対する感受性が低下している可能性があります。特に長距離を運転しているときは、トイレを頻繁に使用する必要があることで、IC患者を認識することがよくあります。
Q：ICは他の膀胱障害とどう違うのですか？
A：ああ...これは10,000ドルの質問です。膀胱は、痛み、頻度、緊急性の1つの言語しか話せないことを覚えておく必要があります。したがって、状態や外傷にもかかわらず、膀胱患者は非常に類似した症状を経験する可能性があります。
たとえば、前立腺炎の患者は通常、射精前、射精中、または射精後に、会陰部の痛み、頻度、尿の流れの減少、そしておそらくインポテンスと痛みを経験します。尿道炎の患者は、尿道だけの炎症のように見えても、頻度、切迫感、または痛みを経験する可能性があります。尿道炎は、石鹸、殺精子剤、入浴剤、または潅水に対する感染または過敏症のいずれかによって引き起こされる可能性があります。患者はしばしば直接的な尿道の痛みを訴え、時には排尿中に訴えます。
尿道症候群は、もう1つの曖昧な膀胱用語です。医師は尿道症候群の定義について意見が分かれています。基本的に、頻度や緊急性はあるが感染が見られない患者に使用されているようです。
膀胱三角部炎は、ICと実質的に同じ症状（頻度、切迫感、痛み）を伴う別の病気です。膀胱三角部炎は、膀胱三角部が石畳のような外観をしていることを医師が観察したときに使用されます。一部の医師は、膀胱三角部炎が自然にそのように見えると信じているため、膀胱三角部炎を病気として異議を唱えています。
過活動膀胱症候群の患者は、頻度、切迫感、および失禁のエピソードを持っている可能性があります。この病気は膀胱の神経学的機能障害であると考えられています。神経学的原因がわかっている場合は排尿筋反射亢進と呼ばれ、神経学的異常がない場合は排尿筋不安定症と呼ばれます。
間質性膀胱炎、痛みを伴う膀胱症候群、および頻尿-切迫性排尿障害症候群は、尿意切迫感、および/または膀胱、骨盤、会陰周辺の痛みまたは圧迫感を表すために交換可能に使用されます。
患者や医師のサークルでは、病気の「名前」について苦悩したり議論したりするよりも、症状の治療についてはるかに心配することがよくあります。患者が不快感を覚えている場合は、名前に関係なく助けが必要です。
Q：ICはどのように診断されますか？
A：IC患者は、排尿パターン、症状、および他の疾患の排除の分析によって診断されます。
最良のシナリオでは、ICの疑いがある患者は、患者と医師の両方が排尿パターン、尿量、および痛みのレベルを確認できる期間にわたって排尿日記を完成させます。診断が疑われる場合、医師は他の病気を除外するために他の診断テストを実行することを選択できます。これらの検査が陰性であり、医師がICの存在を強く疑う場合、彼らは水力膨張を行うことを選択するかもしれません。膀胱を水で膨らませることにより、多くのIC患者に見られる特徴的な点状出血（糸球体形成）の膀胱壁を見ることができます。他の新しい診断テスト手順は現在研究されています。
Q：ICの治療法は何ですか？
A：1987年のICに関する最初の正式な会議以来、科学者たちは多くの可能性を探求し、場合によっては物議を醸す治療法を模索してきました。残念ながら、ICの「治療法」として確立された治療法はまだありません。したがって、ほとんどの治療法は、病気を治すのではなく、症状を緩和するように設計されていることを理解することが重要です。
IC治療は一般に2つのカテゴリーに分類されます：膀胱に直接配置される経口薬または膀胱内薬。経口療法には、膀胱コーティング、抗うつ薬、抗ヒスタミン薬、鎮痙薬、および膀胱麻酔薬が含まれます。
さらに、神経刺激、水力膨張/水力拡張、および手術が使用されます。膀胱の増強や膀胱切除術などの手術は、通常、他のすべての治療オプションが検討された後にのみ検討されます。
ほとんどの医師は、患者との独自の経験を利用して、推奨する治療法を決定するのに役立てています。ただし、最初の選択で問題が解決しない場合は、他にも多くの方法を試すことができます。
Q：食事やライフスタイルの変更はICの症状を軽減できますか？
A：はい。多くの患者は、食事療法が間質性膀胱炎に影響を与える可能性があることを学びました。非常に酸性、アルコール性、および/または塩辛い食品は、ICの十分に確立されたトリガーです。
Q：ICを開発するための危険因子は何ですか？
A.正直なところ、私にはわかりません。疫学研究から、一部のIC患者が小児膀胱感染症の病歴を持っていることは明らかです。さらに、患者は考えられる遺伝的結びつきについて逸話的に話します。私の家族では、母、妹、叔母、いとこ、祖母の両方が、特にICではありませんが、さまざまな膀胱症状を示しています。他のケースでは、外科的処置または入院後にICを発症している患者についてのいくつかの議論がありました。しかし、これらは決定的に確認されていません。リスク要因を検証するために、さらなる調査を待つ必要があります。 （ICは男性にも発生する可能性があります。）
Q：IC患者はどこでサポートを求めることができますか？
A：IC活動は現在、オーストラリア、ニュージーランド、カナダ、米国、英国、オランダ、ドイツを含むいくつかの国で開発されています。 ICNを介した私たちのインターネットサポートグループは、世界中の患者がお互いにサポートを提供する機会を提供しています。米国には、独立した病院関連および/またはICAサポートグループがあります。患者は、自分の地域で見つかったものに基づいて探索するいくつかのオプションがあります。
Q：IC患者に対してどのようなアドバイスがありますか？
A：ICは、外側からは見えないため、発症しにくい病気です。私たちは、医師や家族、友人に、私たちが本当に不快でケアを必要としていることを納得させなければならないという独特の課題に直面しています。患者さんは責任ある医療参加者である必要があると思います。治療を受けるために診療所に足を踏み入れることは期待できません。 ICを本当の病気として受け入れさえしない医者がいる可能性があります。私たちは、医師と効果的に協力し、役立つ情報を収集し、医療に積極的に参加する準備をする必要があります。
ICへの成功したアプローチはよくまとまっています。 ICを治すためにたった1回の治療ができることを私たちは皆望んでいますが、これは現時点では現実ではありません。代わりに、私たちの生活とICを改善するために協力する効果的な戦略のツールキットを構築することを試みなければなりません。
治癒を目的とした膀胱治療が優先されます。さらに、自助戦略と食事の健康的なバランスも必要です。 IC患者が良いリラクゼーションとストレス管理戦略を学ぶのにこれほど重要な時期はありませんでした。
そして、私たちの感情的な幸福に関しては、ICを持つことは私たちの関係や家族の生活に影響を与える可能性があります。これは、カウンセリングのような短期的な戦略の使用を含む、新しいスキルに集中する良い機会です。
Q：女性が知っておくべき重要だと思うことはありますか？
A：支援グループのリーダーとして、私が何度も目にするのは、ゆっくりと休むと、自分の病気に「屈服」しているのではないかと心配している女性です。多くの場合、彼らは正常になりたいので、非常に困難なレベルの痛みにもかかわらず、家族や社交行事に行くことを余儀なくされます。必然的に、彼らが減速することを拒否すると、治療がはるかに困難な苦痛のレベルにつながる可能性があります。
私たちは自分たちの限界を健全に尊重しなければならないと強く信じています。私たちが自動車事故に遭い、足を骨折した場合、それはキャストになり、私たちはその上を走ることはありませんでした。しかし、ICでは膀胱を固定することはできず、患者は簡単に動くことができるため、本質的に負傷していることを忘れてしまいます。長期的な対処には、身体の休息の必要性を健康的に尊重し、痛みを早期に認識して自分自身を悪化させないようにすることが不可欠です。
最後に、多くの女性は、立ち止まって休むと、良い母親や妻ではないと感じています。それは、家族からの支援に値しないと彼らが信じるようになる絶望と欲求不満の残忍なサイクルになる可能性があります。彼らと私たちは皆、病気になることを覚えておく必要があります。母親や妻として、私たちは愛する人の世話をします。しかし、私たち自身が病気のとき、私たちはしばしば私たちが必要とする支援を求めません。慢性疾患は、私たちの家族に対する心の愛を変えるものではありません。おそらく、これはあなたの家族にあなたの世話をさせるあなたの時間です。
