ループスの痛みと倦怠感を友人や家族に説明する

狼瘡と一緒に暮らすことがどのようなものかを理解していない家族や友人と交流することは、この病気に対処する際の最も困難な経験の1つです。

彼らは、倦怠感は単に疲れているだけであり、あなた自身の怠惰、または起き上がるのに十分な努力をしていないことの欠如としてあなたのベッドでの時間を非難していると主張するかもしれません。彼らはそれを個人的に受け止め、あなたが疲労やフレアのために計画を繰り返しキャンセルしなければならなかったことに腹を立てるかもしれません。これは彼らを怒らせたり、最終的にあなたとの関係を断ち切る原因となるかもしれません。

愛する人が狼瘡、特に倦怠感や痛みなどの主要で一般的な症状を理解していない場合、彼らとの交流は困難になる可能性があります。彼らが痛みや倦怠感を理解するのを助ける方法を見つけることは彼らとのあなたの関係を助けるかもしれません。

痛みの症状について具体的にする

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痛みさまざまな意味があります。あなたの痛みを説明するときは、あなたが経験している痛みの種類について具体的に説明してください。たとえば、それは鋭い痛みですか？刺すような痛み？鈍い痛み？灼熱感？誰かがあなたに触れるたびに、実際の打撲傷がなくても、彼らが打撲傷を押しているように感じますか？

さらに、痛みがどこにあるかを説明します。それはあなたの体全体にありますか（広範囲の痛み）？鋭い胃の痛み？関節痛？背中の痛み？膝の痛み？

それがあなたにどのような影響を与えるかを説明してください。関節の痛みや筋肉のこわばりのために、朝ベッドから出るのに問題がありますか？ペンで書くのは痛いですか？歩くときに膝に刺すような痛みはありますか？

ここにあなたの痛みを誰かに説明する方法のいくつかの例があります：

「歩くのが難しい。腰の両側に鋭く刺すような痛みがある。」

「筋肉や関節のこわばりは、動くときに痛みを引き起こします。朝、ベッドから出て手足を伸ばしたり広げたりしようとすると、手足をこじ開けているように感じます。腫れや痛みを感じます。私は彼らはその場で凍っていると感じるので、ブリキの男のように感じます。それは怖いですが、私がゆっくりとベッドから出る必要もあります。」

「私の全身は巨大な打撲傷のように感じます。私は不快感を意味しませんが、私に触れないでください。穏やかな接触でさえ私にとって痛みを伴う可能性があります。」

「足の関節が燃えているように感じます。歩くのが痛いです。」

狼瘡のない人が関係する方法で倦怠感を説明する

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倦怠感は、誰が倦怠感を経験したことがないかを理解するのに困難です。言葉倦怠感慢性疾患のない人が日常会話で非常に疲れていることを説明する方法として使用されます。これは、倦怠感についての混乱を増すだけです。

彼らが倦怠感を理解するのを助ける良い方法は、彼らが経験した、または想像できる何かに関連する方法でそれを説明することです。そうでなければ、倦怠感の概念は抽象的で曖昧になりがちです。

慢性疾患のある人でも、倦怠感にはさまざまな強度レベルがあります。自分の状況に当てはまる例を見つけてください。

例1：誰もが人生のある時点でひどい風邪やインフルエンザにかかったことがあるので、これらの経験を例として使用することは通常うまくいきます。 「熱が出たときの気分を知っていますか？全身がエネルギーを消耗し、全身が痛みます。どれだけベッドから出たいと思っても、そこに横になるか寝るだけです。いつ疲れていてベッドから出られないと言っているのですが、それは私が感じているのと同じです。ただし、風邪やインフルエンザがないことを除けば、ループスが原因で疲労感が生じます。」

例2：もう1つの一般的な経験は、運動をやり過ぎた後に疲れを感じることです。 「ワークアウト中に自分を強く押しすぎて、その後は家に帰ってソファに横になってテレビを見るだけだったことがありますか？1時間または2時間のワークアウトの代わりに、どのようにしたらよいか想像してみてください。 26マイルのマラソンを終えた後の気分はいかがですか？そういう気持ちになることもあります。前日に26マイル走ったように、目が覚めて筋肉が痛む日もあります。昨日は仕事に行くだけでした。今日は仕事に行きたかったのですが、バスルームにたどり着いて歯を磨くことができませんでした。

例3：狼瘡のない他の人が想像して理解できる方法で説明できる何かを経験した場合、あなたの人生の例があるかもしれません。

たとえば、「ジムに行きたかったのですが、服を着てそこに車を走らせるまでに、2つの椅子を組み合わせて2時間寝転がるだけでした。それは疲れです。」

例4：スプーン理論：クリスティンミセランディーノのスプーン理論は、狼瘡のコミュニティだけでなく、疲労が主な症状である慢性疾患のコミュニティでも、人々が倦怠感を説明するのに大いに成功しています。複数の言語で利用でき、読みやすく、理解しやすく、コピーをダウンロードして友人や家族に渡して読むことができます。

助けを求める

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特にフレアの間は、助けが必要になることがあります。通常、あなたの愛する人があなたが何を経験しているのかを理解すればするほど、彼らはより支援的になることができます—彼らはより支援的になりたいと思うでしょう。

一部の人にとっては、助けを求めることは口で言うほど簡単ではありませんが、恐れずに助けを求めてください。あなたの愛する人はあなたを助けたいと思っています。それは彼らにあなたの人生に関与し続ける方法とあなたにサポートを提供する具体的な方法を与えます。

それらから何が必要かを明確にしてください。あなたが必要とするものはあなたには明白に見えるかもしれませんが、彼らにはそうではありません。たとえば、「プランをキャンセルするときは、あなたとは何の関係もないことを覚えておいてください。何よりも外出したいです。キャンセルする場合は、私がしないからだということを理解してください。」気分がいいので、これからも友達であり続けて、私に場所を招待してください。」

そして、あなたの愛する人が助けになり、協力的であるとき、彼らの助けを認めてください。これは彼らが彼らの行動があなたに役立ったことを認識するのを助けますが、また感謝は大いに役立ちます。

気分の変化を説明する

痛みとステロイドの両方が行動の変化を引き起こす可能性があります。

痛みは非常に多くの不快感を引き起こす可能性があり、人の気分に悪影響を与える可能性があります。また、ステロイドは過敏症や気分のむらを引き起こす可能性があります。あなたの愛する人にあなたの行動を個人的にとらないように知らせ、あなたがこれらの経験を乗り越えるのを助けるためにあなたが彼らから何を必要としているかについて彼らに明確にしてください。

気分に影響を与えるほど激しい痛みを感じている場合、またはステロイドが行動の変化を引き起こしている場合は、リウマチ専門医に相談することもお勧めします。

愛する人をグループやループス関連のイベントをサポートするように招待する

あなたの愛する人が狼瘡をよりよく理解するための優れた方法は、狼瘡コミュニティに参加することです。支援グループでループスを患っている他の人の経験を聞いたり、ループス教育イベントに参加したりすることで、彼らは病気について、そしてそれがあなたを含む人々の生活にどのように影響するかを学ぶのに役立ちます。

いつ手放すかを知る

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ループスでのあなたの人生について彼らとコミュニケーションをとろうとするあなたの試みに、人々は常に反応するとは限りません。彼らはあなたを怠惰と呼び続け、あなたが病気に見えないのであなたの症状を信じないかもしれません。彼らはあなたがあなたの病気を祈るか、特別な食事療法でそれを治すことができるという誤ったアドバイスを執拗に提供するかもしれません。それらは消えるかもしれません。

この種の行動はどれもあなたのせいではありません。

たとえば、彼らの善意であるが誤ったアドバイスは、あなたの幸福に対する真の懸念と、彼らがあなたを愛しているのであなたが大丈夫であるという彼ら自身の願いから来る傾向があります。

時々、彼らはあなたに何が起こるかを恐れているということです、そしてこの恐れは彼らが対処する能力よりも強力です。あるいは、あなたのためにそこにいるのは複雑すぎると彼らは確信しているのかもしれません。

あなたが計画をキャンセルするとき、彼らはそれを個人的に取り続けるかもしれません。

愛する人の病気に対する反応は人によって異なります。ループスであなたの人生に反応する方法は、そのような現実にどのように対処するかと関係があります。

このため、必要なサポートを提供できない人もいます。または、サポートの提供が制限されている人もいます。彼らはあなたが悪い日を過ごしているときにあなたが必要とするリスナーになることはできないかもしれませんが、あなたが大笑いする必要があるときは彼らは素晴らしい会社です。

他の人々はあなたに有毒になるという点で支持しなくなります。周囲にいることが感情的に不健康であると感じる人々から距離を置き、コミュニケーションを制限することが許可されていることを知っておくことが重要です。

そして、悲しみはこの関係の喪失に対する通常の反応です。残念ながら、これは深刻な慢性疾患を抱えて生活することになると珍しい経験ではないので、あなたの話をあなたのサポートグループと共有することは多くの人々に馴染みがあるように聞こえます。あなたの話を共有することはまたあなたが損失に対処するのを助けるかもしれません。

「I」ステートメントを使用する

「あなた」ステートメントの代わりに「私」ステートメントを使用してください。彼らは対立を処理し、他の人の防御のレベルを減らすのを助けるためのより穏やかな方法です。たとえば、「計画をキャンセルしたとき、いつも思いやりがないと非難するのは残酷だ」と言う代わりに、「計画をキャンセルしたと非難したとき、私は傷ついた。行けたら外に出て、私はそうするだろうが、私はとても気分が悪く、ベッドにとどまらなければならなかった。私を信じて、私は私がしたように感じるよりも気分が良くてあなたと一緒に出かけるほうがずっと好きだった。」

良いコミュニケーションは大いに役立つ

医師とうまくコミュニケーションをとる方法を学ぶことが重要であるのと同じように、これらのコミュニケーションスキルを友人や家族と一緒に使うことが重要です。それは仕事のように感じるかもしれませんが、それはあなたの関係と彼らがあなたに与えるサポートのレベルを改善するのを助けることができます。順番に、これは狼瘡であなたの人生を改善するのを助けることができます。