白血病への対処

白血病への対処には、優れた医師を見つけて治療を受けるだけではありません。生存期間から数年または数十年後に発生する可能性のある感染症や新たな問題の予防など、身体的な懸念を管理する必要があります。多くの人がそれを説明するように、長期治療の感情的なジェットコースターは、スプリントよりも持久力の挑戦になります。人間関係の変化などの社会問題から、日常的な責任に加えて今あなたの病気に対処する必要性まで、日常生活でさえ影響を受ける可能性があります。道を楽にするのに役立つ戦略を採用することにより、白血病であなたの最高の生活を送ってください。

ベリーウェル/エミリーロバーツ

感情の

白血病の診断に関連する感情は、1、2、または12の言葉で説明することはできません。多くの人々は、時には1日で、大きく変動する感情を経験します。感情の多様性と深さに驚かされる人もいますが、一度に感じる正しい方法も間違った方法もありません。

浮き沈み

他の種類の癌と一緒に住んでいた人でさえ、白血病のジェットコースターに乗ることを完全に理解している人はほとんどいません。

一部の人々は、癌を治療されるものと考え、その後、人は生きるか死ぬかします。治療に時間がかかる、または生涯続く可能性があることを理解している人はほとんどいません。

急性白血病では、導入療法が積極的になる可能性があり、強化および維持療法が何年も続く可能性があります。慢性白血病では、治療はあなたの人生の残りの間続くかもしれません。治療が目的の場合でも、そこにたどり着くまでに何年もかかる場合があります。

隔離

倦怠感と白血病治療の純粋な性質は、孤立につながる可能性があります。導入化学療法、特に幹細胞移植の前に行われる大量化学療法は、人々を非常に現実的で深刻な感染のリスクにさらす可能性があります。また、友人や家族が健康な場合でも、訪問中は特別な予防措置が推奨されることがよくあります。 AMLなどの急性白血病では、初期治療に少なくとも4〜6週間の入院が必要になることがよくあります。これは、多くの人が精通している他の癌に対して数週間ごとに行われる外来注入とはまったく異なります。

ポジティブな変化

電話、テキストメッセージ、ビデオ会議は、人々が連絡を取り合い、多大な影響を与えるのに役立ちます。手を差し伸べることは「あなたを悩ませている」と感じる人もいるかもしれないので、この方法であなたとコミュニケーションをとるように他の人を招待する必要があるかもしれません。

最高の感情的なサポートのいくつかは、あなたが経験していることを直接知っている人々から来るかもしれません。同じ課題のいくつかに対処している他の人と話すことができるので、白血病支援グループに参加することは非常に貴重です。腫瘍学の看護師と直接会うことについて話したり、白血病リンパ腫協会を通じて地元の支援グループを確認したりできます。オンライングループを探すこともできます。これは、身体的に旅行できない場合に特に役立ちます。または退院します。

誰も白血病と診断されることを望んでいませんが、道はすべて否定的ではありません。

研究によると、癌は人々を前向きに変えることができると言われています。

がん患者の大多数にとって、思いやり、共感、そして人生の目的が向上することを知っていても、診断を希望する人は誰もいないでしょう。しかし、孤立、悲しみ、または恐れの暗い瞬間を生き抜くとき、これらの銀色の裏地を考えることは、いくらかの慰めになるかもしれません。

不妊症についてのメモ

化学療法、放射線療法、骨髄、幹細胞移植はすべてあなたの生殖能力に影響を与える可能性があります。実際、これは白血病患者、特に急性白血病の患者によく見られます。

子供が欲しい場合は、治療を開始する前に医師が妊孕性温存の選択肢について話し合った可能性があります。また、妊娠を試みる時期とそれに伴う可能性のあることについて、物理的に計画を立てている可能性があります。

不妊治療の課題の見通しは圧倒される可能性があります。このように感じている場合は、セラピストに相談することを検討してください。

物理的

白血病の治療中、またはそれがあなたの後ろにあった後でも、発生する可能性のある多くの身体的問題があります。

輸血

輸血（赤血球、血小板、白血球、血漿およびクリオプレシピテート、ガンマグロブリン、またはアルブミン）の必要性は、ある種の白血病では非常に一般的です。骨髄中の癌細胞は、さまざまな種類の血球の産生を低下させるだけでなく、白血病の治療によって血球数を減らすこともできます。現在は非常に安全ですが（血液は多くの感染症についてスクリーニングされています）、輸血に関連するリスクは常にわずかです。

輸血を行う場合は、発熱や悪寒、発疹やかゆみ、息切れ、暗色尿などの輸血反応の兆候に精通していることが重要です。

輸血反応の兆候

• 熱
• 寒気
• 発疹やかゆみ
• 呼吸困難
• 暗色尿
• 自分のように感じていない

最初の症状は単に「違う」または「奇妙な」と感じているという反応を示す人が多いので、自分に関係のある症状がある場合は医師に知らせてください。

長期の輸血は鉄過剰症を引き起こす可能性があります。この治療の場合のように、体が過剰な鉄を受け取ると、肝臓、心臓、内分泌腺に余分な鉄が蓄えられます。輸血が多い人（一般的には20人以上）の場合、血清フェリチンと呼ばれる血液検査に応じてキレート療法を検討することがあります。

口のケア

化学療法薬、特にセルビジン（ダウノルビシン）などのアントラサイクリンは、味覚の変化だけでなく、炎症や口内炎（粘膜炎）を引き起こす可能性があります。

ほとんどの場合厄介ですが、口内炎は良好な栄養を妨げ、カンジダ症などの二次感染のリスクを高める可能性があります。定期的に歯と歯茎を磨くことを確認してください柔らかい歯ブラシとマイルドな歯磨き粉（重曹など）が重要です。症状を悪化させる可能性があるため、うがい薬は避けてください。

一部の人々は、一杯の水に重曹を入れて小さじ1杯のうがい薬などの家庭薬のうがい薬を使用しましたが、オンコロジストはトリプルミックスまたはマジックマウスウォッシュとして知られるうがい薬を処方する場合があります。口の中で約30秒間うがいをして渦を巻いた後、飲み込まずに吐き出しました。

口内炎の場合は、辛い、塩辛い、またはトマトなどのクエン酸を含む食品を避けることが役立ちます。マッシュポテトやカッテージチーズなどのやわらかい食品は、メロン、イチゴ、リンゴジュースと同様に、通常は忍容性が良好です。

「金属の口」の味の変化は通常深刻ではありませんが、非常に迷惑になる可能性があります。一部の人々は、プラスチック製の食器を使用し、冷たいまたは冷やしたさまざまな食品を食べることが役立つと感じています。牛肉と豚肉は最も厄介な食べ物になる傾向があります。味の多くは嗅覚から来るので、ストローで水分を飲むこともこの症状を軽減する可能性があります。

倦怠感

倦怠感は、白血病に対処する際に人々が言及する最も一般的な症状の1つです。がんによる倦怠感は、通常の倦怠感とは異なり、通常は休息しても持続し、日常生活を制限します。

がんの倦怠感のいくつかの原因は治療可能である可能性があり、症状が主に迷惑で深刻ではないと思われる場合でも、医師に相談することが重要です。

治療中の倦怠感への対処は、助けを求めることで簡単になります（そして許可する他の人が助ける）、活動に優先順位を付け、気分が良い日にやり過ぎないように自分のペースを調整し、気分が良い日に行わなければならない活動を計画します。ヨガ、瞑想、リラクゼーション、誘導イメージなども、一部の人々の倦怠感を軽減するのに効果的です。

疼痛管理

白血病の人の中には、かなりの痛みがある人もいれば、痛みが最小限であるかまったくない人もいます。痛みに対処するための最初のステップは、「勇敢」と見なされるために単にそれを容認する必要はないことを理解することです。人ができる最も勇気のあることは、痛みを抱えているオンコロジストに認めることです。それに対処する方法について話します。がんと一緒に暮らすと、痛みは感情的にも肉体的にも悪影響を与える可能性があります。

がん性疼痛を評価する最初のステップは、痛みの種類を特定することです。白血病には、骨の痛み（骨髄の過活動による）から神経関連の痛み（神経障害性の痛み）まで、さまざまな種類の痛みがあり、それぞれが独自に治療されます。

がん性疼痛を管理する方法はいくつかあり、それらのいくつかの組み合わせが通常最も成功します。これには、オピオイドと非オピオイドの両方の鎮痛薬、神経ブロックや脊髄刺激などの介入的鎮痛技術、経皮的電気神経刺激（TENS）、鍼治療、マッサージ（エンドルフィンを放出できる）などの統合療法が含まれる場合があります。ストレスの軽減は、がんとともに生きる人々の痛みの量を軽減することもわかっています。あなたが苦労している場合、あなたの腫瘍学者はあなたを痛みの専門家に紹介するかもしれません。

予防接種

がんとともに生きる人々の予防接種に関して、いくつかの重要な問題があります。生ワクチンは生きているが弱毒化された生物であり、免疫抑制されている人々に感染を引き起こす可能性があります。がん治療による好中球減少症の人には、生ワクチンを接種しないでください。

免疫抑制されている人は、生ワクチンを接種した他の人との接触も避ける必要があります。ウイルス排出の可能性があり、したがって感染のリスクがあるからです。生ワクチンの例には、FluMist（鼻インフルエンザワクチン）、黄熱ワクチン、水痘（チキンポックスショット）、ゾスティバックス（シングルショット）、ロタリックス（ロタウイルス用）、BCG（結核ワクチン）、アデノウイルス、経口台風ワクチンが含まれます。

がん治療中に推奨される予防接種がいくつかあり、細菌やウイルスによる感染のリスクがワクチン自体のリスクよりも大きい場合は、ワクチンを検討することができます。不活化ワクチンは通常安全ですが（いくつかの例外を除いて）、免疫系が正常に機能していない場合は常に効果があるとは限りません。リツキサン（リツキシマブ）または白血病に対する他のモノクローナル抗体で治療されている人にとっても、予防接種は効果がない可能性があります。

幹細胞移植後、レシピエントは移植後の最初の6か月間はインフルエンザの予防接種の恩恵を受けません。化学療法レジメンの一環としてステロイドを服用している人は、インフルエンザワクチンのリスクが高くなる可能性があります。

タイミングは人によって異なるため、オンコロジストに相談することが重要ですが、化学療法開始の少なくとも2週間前、または化学療法終了後4週間後に予防接種を行うと、通常は効果が高まります。多くの腫瘍学者は、化学療法の途中で投与する場合、白血球数が最も多い次のサイクルの直前にワクチン接種を行うことを推奨していますが、これは特定の化学療法レジメンによって異なる場合があります。

がんの人は次の感染症を発症する可能性は高くありませんが、感染した人は病気になるか、病気で死亡する可能性が高くなります。

• 肺炎：肺炎球菌性肺炎は、ワクチンで予防可能な死の主な原因です。以前に予防接種を受けたことがない癌の人には、最初にPrevnar（PCV13）を投与し、次にPPSV23を投与する必要があります。
• インフルエンザ：米国疾病対策センター（CDC）によると、米国では2017年から2018年のインフルエンザシーズン中にインフルエンザが推定959,000人の入院と79,400人の死亡を引き起こしました。インフルエンザはインフルエンザワクチンの一種であり、免疫抑制されています。

感染リスク

感染症は、化学療法や白血病の幹細胞移植などの治療を受けている人々の病気と死の主な原因です。免疫抑制されている間に人々が感染のリスクを減らすことができるいくつかの方法があります：

• ペットとの予防策の練習：他の誰かに鳥かご、水族館、またはトイレを掃除してもらうか、犬の後に拾うのが最善です。爬虫類を避けることもお勧めします。
• 食中毒の予防策：食中毒は深刻な場合があります。しばしば推奨される好中球減少症の食事療法は、生卵、肉、またはシーフードを避けるなどの習慣を奨励します。すべての果物と野菜を注意深く検査して洗浄します。ブリーチーズやブルーチーズなどの柔らかいチーズは避けてください。蜂蜜を避けるなど。
• 群衆や病気の人を避ける
• 頻繁に手を洗う（そして友人や家族も手を洗うようにする）

インフルエンザにさらされた人にとって、治療は感染のリスクを減らし、病気になった場合の感染期間を減らすかもしれません。タミフル（オセルタミビル）、リレンザ（ザナミビル）、ラピバブ（ペラミビル）などの薬剤は、曝露後できるだけ早く開始すると最も効果的です。

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ソーシャル

あなたが白血病を患っているとき、あなたの社会的サークルとその中の場所は、他の人との相互作用と同様に変わる可能性があります。親しい友人は、物事の扱い方がわからないために姿を消す可能性があります。新しい友達、多くの場合、自分自身または愛する人の中でがんに直面したことがある人が現れるかもしれません。あなたの家族におけるあなたの役割は変わるかもしれません、そしてそれは役に立つと同時にストレスを感じることができます。確かに、これはすべての人に当てはまるわけではありませんが、その可能性を認識しておくことは良いことです。

さらに、他の人とのやりとりは、病気をナビゲートし、最も重要なこと、つまり健康に集中するために作業するときに、緊張したり、負担になったりする可能性があります。

コミュニケーション

人生の他の状況と同様に、良好なコミュニケーションが不可欠です。これには、一度は「はい」と言ったときに「いいえ」と言ったり、何度も何度も強化しなければならない場合でも、強い境界を維持することが含まれる場合があります。

あなた自身の願いやニーズを尊重することが重要です。

白血病で利用できる治療法の選択肢が数多くあるため、友人や家族があなたが別のアプローチを取ることを好むと表明した場合、対立が起こりやすくなります。人々の提案に冷静にそして心から感謝する必要があるかもしれませんが、選択はあなただけのものであることをしっかりと彼らに知らせてください。

誰も心を読むことができないことを心に留めて、あなたの愛する人に思い出させてください。誰かが必要性を感じたり感情を認識したりすることを単に期待するのではなく、直接的であることは、あなたやあなたの愛する人が傷ついたり恨みを抱いたりする可能性を減らすことができます。

白血病に直面したとき、あなたは限られたエネルギーしか持たず、あなたが受けるすべての電話を返す必要はありません。話したいと思っている人とだけ話す許可を自分に与えることは、ストレスを減らし、疲労に対処するのに大いに役立ちます。

愛する人に知らせて、彼らの支援の申し出を利用するには、この目的のためだけに利用できる多くのオンラインツールの1つを使用するか、誰かにそうしてもらうことを検討してください。

CaringBridgeなどのサイトは、電話で何時間も費やすことなく、家族や友人全員に更新を提供するのに役立ちます。日記を書くのを楽しむ人もいれば、定期的に更新する友人を指定する人もいます。コメントを読むと、つながりを感じ、サポートを提供するのに役立ちます。 MyCancerCircleは、がんの友人や家族の世話をしている介護者のプライベートサポートコミュニティです。LotsaHelpingHandsは、人々がサインアップして食事を持ってきたり、乗り物を提供したりできる別のサイトです。

実用的

ガンと診断されたら、世界が少し遅くなるといいですね。しかし、多くの種類の白血病と一緒に暮らすというフルタイムの仕事と組み合わせると、日々の問題は解消されず、圧倒される可能性があります。

財政

多くの形態の白血病に使用される治療の種類と長さを考えると、医療費は堅固なポートフォリオでさえも枯渇させる可能性があります。最初のステップとして、保険契約を注意深く確認し、理解できないことについて電話をかけたり質問したりします。治療の事前承認が必要な場合があり、あなたがカバーされていることを確認するために特定の手順を実行する必要がある場合があります。

がんに対する経済的支援の選択肢はありますが、これには少し掘り下げることもできます。利用可能なオプションについては、がんセンターの誰かに相談してください。血液がんの慈善団体や組織の中には、経済的支援を提供したり、どこを見ればよいかを指示したりするものもあります。子供たちと一緒に、願いを叶える組織のいくつかもチェックしたいと思うかもしれません。

あなた自身の擁護者になる

白血病と一緒に暮らすことになると、おそらく最も重要なアドバイスは、あなた自身の癌治療の擁護者になることです。これには、あなたやあなたの愛する人のがんについてできるだけ多くのことを学ぶことが含まれます。それはたくさんの質問をすることを意味します。それは、あなたが自分で答えを持っていないときに、治療の選択肢から経済的援助に至るまでの問題について、答えを持っているかもしれない他の人に手を差し伸べることを意味します。

自分自身を擁護することは、何が起こっているのかをよりコントロールしていると感じるのに役立つだけでなく、実際には結果も改善する可能性があります。

友達や家族のために

癌を単独で経験する人はほとんどいません。愛する人はさまざまな影響を受けるため、白血病は「家族の病気」と見なす必要があります。無力感は特に困難な場合があります。対立も非常に一般的です。 2人が同じであるということはなく、治療法の選択などについて意見の不一致が生じる可能性があります。

愛する人の願いを尊重し、時間をかけて耳を傾ける（そして、物事を「直す」必要がなく、しばしば「直す」ことができないことに気付く）ことに加えて、自分自身の世話をすることは重要です。睡眠不足、食事のスキップ、ダウンタイムの欠如は、ストレスの主な原因であり、あなただけでなく、サポートを提供する能力にも影響を与える可能性があります。

サバイバーシップ

白血病の治療と生存率の改善により、多くの人々が治療後（または治療を継続している間）数年または数十年生きており、「生存」の概念がより頻繁に取り上げられています。

サバイバーシップケア

治療が完了すると、多くの腫瘍専門医が患者のサバイバーシップケアプランを完成させています。

米国臨床腫瘍学会には現在、サバイバーシップケアに関するガイドラインがあります。これには、小児、青年、および若年成人のがん生存者に対する長期のフォローアップガイドライン、およびがん治療の晩期障害のスクリーニングと管理に関するガイドラインが含まれます。

残念ながら、人々が白血病を生き延びて「治癒した」と見なされたとしても、治療に関連する健康上の問題は生活の質を低下させる可能性があります。成人における晩期障害の有病率はあまり知られていませんが、小児がん生存者の60％から90％が、化学療法などの以前のがん治療に関連する1つ以上の慢性的な健康問題を抱えていることがわかっています。

成人と子供の両方に見られる癌治療の晩期障害には、長期にわたる倦怠感、認知障害（「ケモブレイン」）、骨の菲薄化と骨粗鬆症、心臓の問題、末梢神経障害、二次癌などがあります。

サバイバーシップケアの計画とガイドラインが作成されたように、癌のリハビリテーション（STARプログラムなど）は、人々がこれらの長期的な影響に対処するのを助けるために多くの癌センターで採用されています。これらの問題の多くには、生活の質を向上させることができる治療法があります。

治療の晩期障害は、子供の学習問題、仕事の差別、成人の健康保険や生命保険の取得の困難など、社会的かつ実際的なものになる可能性もあります。いくつかの組織は、人々がこれらの懸念に対処するのを助けることができます。例としては、非営利のCancer and Careersがあります。これは、がん患者が治療中と治療後の両方で雇用をナビゲートするのを支援する組織です。