乳がん支援グループまたは支援コミュニティに参加することは、転移性乳がんに対処する多くの人々にとって大きなメリットです。これらのコミュニティは、あなたと同じタイプの課題に直面している他の人々と話す機会を提供します。あなたの家族や友人をどれほど支援的で愛情深くしても、他の人が同じようなことを経験していることを知ることには特別なことがあります。
トムマートン/ゲッティイメージズ
サポートに加えて、優れたサポートコミュニティは、がんに利用できる最新の治療オプションについて学ぶ方法かもしれません。私たちは、サポートコミュニティのメンバーが、一部のコミュニティ腫瘍医よりも、あなたの病気の新しい治療法を研究する臨床試験に精通している可能性がある時間と場所に到達しました。
ユニークなグループ
転移性乳がんの多くの人々は、転移性乳がんの人々だけで構成されるグループに参加することが役立つと感じています。早期乳がんの女性が直面する問題の種類は、転移性乳がんの女性とは異なることが多く、これらの違いに直面することは非常に苦痛になる可能性があります。
たとえば、転移性乳がんでは、生殖能力の維持や乳房再建手術の修正について心配する必要はありません。代わりに、早期乳がんの一部の人々が同じ程度に考慮していない不治の病に関連する多くの懸念があるかもしれません。実際、早期乳がんの人よりも、ステージ4の他の種類のがんの人との共通点が多いと感じるかもしれません。
ありがたいことに、現在、転移性疾患を持つ人々のために特別に設計された乳がんコミュニティがあります。例は次のとおりです。
- Metavivorは、転移性疾患を持つ人々のために特別に設計されたサポートコミュニティです。
- 転移性乳がんネットワーク(MBCN)は、転移性乳がんと一緒に暮らす方法に関する情報を提供し、臨床試験ファインダーを備えています。
男性のサポート
ほとんどのコミュニティには、男性専用に設計された乳がん支援グループがありません。多くの男性は、近所の支援グループが実際には自分たちのニーズを満たしていないことに気付く場合があります。
インターネットの美しさは、多くの人が男性の乳がんなど、かなり珍しい状態に焦点を当てたコミュニティを見つけることができることです。
男性の乳がんと女性の乳がんの間には、がんの種類から最良の治療法、遺伝的素因の発生率まで、さまざまな違いがあります。他の男性と話す機会は、症状について話すときに特に役立ちます。それは男性に特有のものです。
若い女性への支援
乳がんの男性が独自のニーズを持っているように、乳がんの若い女性は若い女性に固有の多くの問題に直面しています。そして、男性と同様に、病気が異なる可能性がある多くの方法があります。
若い女性は、ホルモン受容体陰性で全体的に予後が悪い腫瘍である侵攻性腫瘍を患う可能性が高くなります。治療法はしばしば異なり、化学療法などの選択肢が転移性乳がんに対して高齢の女性よりも大きな役割を果たします病気で。
他の若者と一緒にサポートコミュニティを見つけることは非常に役に立ちます。いくつかのオプションが含まれます:
- Young Survival Coalitionは、乳がんに対処する40歳以下の女性を対象とした組織です。
- Stupid Cancerは、あらゆる種類のがんを患う若年成人(15〜39歳)のグループであり、若い生存者に特有のニーズを持つ人々を支援することに非常に積極的です。
介護者のサポート
転移性乳がんの愛する人の世話をすることは、それ自身の一連の課題をもたらします、そして、研究は、介護者の役割の人々がより高いレベルの不安と鬱病を持っているかもしれないことを示しました。コミュニティをサポートするために、これらのネットワークは友人や家族にとっても同様に重要です。ある意味では、あなたは癌を患っている愛する人に支援を頼ることができないので、支援はさらに重要になる可能性があります。
ありがたいことに、介護者のためのサポートグループがより一般的になっています。組織CancerCareは、介護者と彼らが直面する固有の懸念についての情報とサポートを提供します。
オンラインの安全性
オンラインのがんコミュニティは、転移性乳がんを患っている人々に計り知れない支援を提供することができますが、注意が必要です。個人情報をオンラインで共有することについての懸念は誰もが聞いていますが、あなたの診断も例外ではありません。あなたのストーリーを他の人と詳細に共有することで、他の人があなたを本当にサポートできるようになるので、どうすればこれを安全に行うことができますか?
転移性乳がんのオンライングループの多くはパスワードで保護されています。サインアップする前に、プライバシーポリシーについて必ずお読みください。
ソーシャルメディアサイトでは、何かを共有する前に、プライバシー設定を慎重に入力してください。 Facebookなどのサイトのこれらの設定では、特定の人だけがあなたが共有したものを見ることができ、他の人は見ることができません。
何かを投稿する前に、インターネットのプライバシーの問題をよく理解してください。あなたは、あなたが病院にいるというあなたの投稿が、あなたがあなたの家に誰も家にいないということではなく、あなたが支援と祈りを必要としているというメッセージであることを望みます。
MBCで他の人を見つける方法
他の困難は、転移性乳がんに直面している他の人を見つけることかもしれません。 Twitterでは、乳がんソーシャルメディアを表すハッシュタグ#bcsmを使用できます。このハッシュタグで検索すると、多くの場合スライドの画像とともに、会議から出てくる最新のニュース(多くの場合、研究が公開される前)を紹介できます。転移性乳がんに焦点を当てるには、ハッシュタグ#metastaticBCまたは#metastaticbreastcancerを試すことができます。 #metastaticと#breastcancerの組み合わせを使用して投稿する人もいます。隔週で開催されるツイートチャットでは、患者、介護者、擁護者、腫瘍学者、外科医、研究者などがすべて同じレベルでコミュニケーションを取ります。
アドボカシーに関する注記
アドボカシーについていくつかコメントする価値があります。旅のある時点で、乳がんの擁護者になるように求められる可能性が非常に高くなります。
擁護者であることは、意識を高め、研究のための資金を生み出すための重要な部分です。人々は統計ではなく顔や物語に反応します。あなたの物語を共有することは、違いを生むための貴重な方法です。
それでも、擁護者になる必要があるとは思わないでください。多くの人は、自分の病気の症状に対処し、愛する人と過ごすのに十分な時間を持っていると、どんな種類の擁護活動にも参加するのが難しくなることに気づきます。これがあなたである場合は、罪を感じたり、「恩返し」をしていないと感じないでください。
代わりに、サポートを生成するのは転移性乳がんのない私たち次第です。あなたが今持っている最も重要な役割は、可能な限り癒し、あなたが必要とする愛する人と時間を過ごすことです。