主要なIBD慈善団体および組織

炎症性腸疾患（IBD）の診断は、患者とその家族に一連の質問と課題をもたらします。 IBDの多くの人々は、自分の病気を理解し、他の患者とつながるための支援を求めています。クローン病や潰瘍性大腸炎を患っている人々のために、IBDのある生活をナビゲートするのに役立つさまざまなサービスを提供するいくつかの慈善団体や非営利団体があります。

このようなグループは、対面サポートから電話ヘルプラインまで、医療費や障害に関する質問を支援するためにすべてを提供します。 IBDの地元のサポート組織とつながり、提供される情報と支援を受けることは、患者の旅の重要な部分であり、IBDによって引き起こされるいくつかの固有の課題を軽減するのに役立ちます。以下に、米国、カナダ、およびヨーロッパにある、患者の支援にリソースを捧げている患者支援グループを示します。

クローン病および大腸炎財団

SDIプロダクション/ゲッティイメージズ

Crohn’s＆Colitis Foundation（Foundationとも呼ばれます）は、米国でIBDの人々にサービスを提供することを目的とした最大の非営利団体です。もともとは1967年に国立回腸炎および大腸炎財団として設立されたこの財団は、支援者と業界の両方からの寄付によって支援されています。 Crohn’s＆Colitis Foundationには、TakeStepsやspin4Crohn’s＆colitisなどの広範なネットワークがあります。

IBDの人は、地元で提供されているサポートグループだけでなく、次のことも利用できます。

IBDの子供たちに提供されるサマーキャンプ
IBDヘルプセンター。患者と介護者は、電子メールまたは電話でIBDスペシャリストと連絡を取ることができます。
クローン病と大腸炎のコミュニティ、患者と介護者が仮想的につながることができるオンラインサポートグループ
財団とそのパートナーが後援する現在の研究イニシアチブ
政府機関における患者と医療専門家の利益を促進し、研究資金を提供するアドボカシーイニシアチブ
National Council of College Leaders（NCCL）は、さまざまなアドボカシーと資金調達イニシアチブを通じてIBDの人々の教育と支援を強化するために活動する若者ベースのグループです。
IBDのある人、またはIBDのある人を助けることに興味のある人のためのCrohn’s＆Colitis Foundationのメンバーシップ（少額の寄付）

クローン病と大腸炎カナダ

Crohn’s and Colitis Canadaは、IBDに触れた親と介護者のグループによって1974年に設立されました。財団は、病気の影響を最も受けている国の1つであるカナダに住むIBD患者にさまざまなサポートサービスを提供しています。

教育リソースの不足やIBDや治療法をサポートする研究イニシアチブの不足を懸念する人々でいっぱいのレックルームでの謙虚な始まりから、それは数十の地方支部を持つ全国的なリソースに成長しました。現在までに、1億ドル以上を調達しています。

クローン病と大腸炎カナダは、IBD患者の生活の質を改善するための新しい治療法や方法の開発など、いくつかの研究イニシアチブをサポートしています。研究の焦点の1つはGEMプロジェクトです。このプロジェクトは、ある種の病気を発症するリスクのある人を研究することにより、IBDの原因を理解しようとしています。

IBDの人は、次のような多くのプログラムを通じて、クローン病と大腸炎カナダに参加することができます。

Gutsy Walk、患者の健康を助ける募金ウォーク
Camp Got2Go（カナダの2か所）
IBD奨学金プログラムは、高等教育を受けているIBDの学生に最大5,000ドルの10の個別の1回限りの奨学金を提供します。
炎症性腸疾患の人々が自分の病気についてもっと学ぶために使用できるいくつかのビデオを提供するGutsyLearning Series

クローン病と大腸炎英国

Crohn's＆Colitis UKは、英国を拠点とする慈善団体であり、IBDとともに生きる人々にサポートと情報を提供しています。さらに、「クローン病または潰瘍性大腸炎のすべての年齢の人々の生活を改善する」ことを目的とした研究を支援し、資金を提供しています。

1979年に設立されたCrohn’s＆Colitis UKには、In theUKやFamilyNetworkなどのプログラムがあり、慢性疾患のある学校システムのナビゲートなど、特別な懸念があるIBDの子供を持つ親に楽しいイベントやガイドを提供しています。

Crohn’s＆ColitisUKが提供するその他の利点は次のとおりです。

患者と介護者が仲間とつながり、日々のニーズに対応する教育バウチャーと資金を提供できる助成金制度
英国でIBDを患っている人々が資格を得る可能性があり、Crohn's＆ColitisUKの支援を受けてより適切にナビゲートできる障害手当
ウォークイット！患者がCrohn's＆Colitis UKのために資金集めをするだけでなく、他の患者や介護者に会う機会を提供する英国中のイベント

クローン病および大腸炎オーストラリア

Crohn's＆Colitis Australia（CCA）は、オーストラリアでIBDを患っている人々の「生活をより住みやすいものにする」ことを目的とした非営利団体です。 CCAは30年以上前に設立され、以前はオーストラリアのクローン病および大腸炎協会として知られていました。

CCAは調査研究に参加し、大学院の研究奨学金を提供していますが、その主な目的はIBD患者を支援することです。彼らのプログラムの資金源には、寄付やコミュニティの資金調達が含まれます。

IBDの影響を受けた人々はメンバーになり、受け取ることができますインサイドインサイト、CCAマガジン、「Ca n’t Wait」カード、およびWebサイトのメンバー専用セクションへのアクセス。 Crohn's＆ColitisAustraliaが提供するプログラムとサービスには次のものがあります。

IBDの影響を受けた生活を送っている人々に開かれたオーストラリア全土の対面支援グループ
IBDコミュニティを支援するための資金調達のためのポップアップパーティー
電話で感情的なサポートと紹介を提供するIBDヘルプライン（1-800-138-029）
参加者が走ったり、泳いだり、自転車に乗ったりして、CCAプログラムをサポートする資金を調達できるChanging Lives Challenge

クローン病と大腸炎を治すための接続

クローン病と大腸炎（CからC）への接続は、IBDの患者をサポートするために設立された草の根の非営利団体です。クローン病を患う子供の母親であるステイシー・ディランと潰瘍性大腸炎を患う子供の母親であるダナ・ザトゥラブによって設立されたこのグループは、IBDの原因の理解とIBDを発症するリスクが高い。

C to Cは、寄付、毎年恒例のガラ、クローン病と大腸炎を治すためのロックザナイト、クローン病のゴルフトーナメントへのチップイン、子供向けのピアノリサイタルを通じて資金を集めています。また、ロサンゼルスのCedars-Sinai Medical Centerと提携して、患者、介護者、子供、家族など、IBDの影響を受けた人々に対面でのサポートグループを提供しています。

ガッツを持つ女の子

Girls With Guts（GWG）は、IBDで他の女性と直接会うという非公式の週末への前向きな反応が女性のサポートネットワークの必要性を示した後、JackieZimmermanによって設立された非営利団体です。 Girls With Guts Retreatsは、IBDの女性がより強い友情を築き、病気とより良く生きる方法を学ぶのに役立つ、毎年恒例の週末の集まりです。

GWGは、グローバル5kなどの直接寄付やイベントを通じて資金を調達します。また、IBDコミュニティに、IBDの影響を受けた女性のためのプライベートFacebookグループ、情報ビデオ、カタツムリメールペンパルプログラムを提供しています。

ImproveCareNow

ImproveCareNowは、クローン病や潰瘍性大腸炎を患っている子供たちが受けるケアを強化するために、患者、家族、介護者、医療専門家のネットワークを構築した非営利団体です。それらは、IBDの影響を受ける患者と家族を含むように設計され実行される研究をサポートします。

ImproveCareNowによってIBD患者コミュニティに提供される利点には、自己管理ハンドブック、医師の訪問プランナー、参加者が情報を共有できる安全な仮想領域であるImproveCareNow Exchangeなど、IBDと一緒に暮らすためのツールが含まれます。 ImproveCareNowコミュニティ会議も毎年春と秋に開催されます。この組織は、直接寄付や業界やコミュニティのパートナーとのコラボレーションを通じて資金を調達しています。