ブリアナ・ギルマーティン、ベリーウェルによるイラスト
甲状腺疾患のコミュニティは、彼らが経験するサポートの欠如と、彼らの状態のためにオンラインとオフラインの両方に存在する役に立たない情報をナビゲートすることの難しさについて絶えず言及しています。それとともに、私たちはさまざまな形態の甲状腺疾患を持つ840人を調査し、この見過ごされがちで誤解されがちな状態に光を当てる手助けをしました。
主な調査結果の要約
- 彼らのヘルスケアチームに関しては、9人に1人が彼らが無視されていると信じています。
- 治療に関しては、完全に満足していると感じたのはわずか6％で、5人に1人が完全に不満を感じていました。
- 医師が優れた支援源であると考えているのはわずか17％です。
- 彼らの状態と症状について話し合うとき、12％は彼らの治療チームが彼らを信じていないと信じています。
- 43％がベッドサイドマナーのために医師を変更し、41％が利用できない検査または治療のために医師を変更しました。
- どれだけ長く治療を受けていても、35％だけが良くなったと主張しています。
- 73％の人生のすべての側面（職業的、社会的、ロマンチック/性的、運動的、個人的/趣味）が影響を受けています。
- 45％が10年以上治療を受けています。
- 情報を探すとき、87％は、状態を管理するために複数の情報源を評価します。
- 38％が健康に関するウェブサイトを信頼しているのに対し、40％は医師に依存しています。
サポートの欠如
国立糖尿病・消化器・腎臓病研究所によると、米国の100人に約5人が甲状腺機能低下症を患っています。しかし、甲状腺疾患自体は、甲状腺機能低下症や甲状腺機能亢進症だけでなく、甲状腺腫や甲状腺がんなどの解剖学的異常も指します。 American Cancer Societyによると、2020年には米国で50,000人以上に発症すると推定されています。
しかし、特定の状態に関係なく、甲状腺疾患の患者は、症状について話し合うときに、通常、サポートされていると感じたり信じられたりすることはないと言うでしょう。米国全体で、回答者の12％が、自分の治療チーム（医師、看護師、内分泌代謝科医、その他の専門家）が自分の状態や症状について話し合うときに自分たちを信じていないと考えています。そして、実際に医師が良い支援源であると考えているのはわずか17％です。
9人に1人の患者が、自分たちが医療チームによって単に無視されていると信じているという事実は、すべての甲状腺専門家に注意を払わせる必要がある驚くべき統計です。
さらに、回答者は、雇用主からのサポートがあったとしても、ごくわずかであると感じていると報告しました。ほぼ半数（46％）が、雇用主からの支援はまったく受けていないと述べ、39％は、雇用主が甲状腺関連の状態すらないと考えていると考えていました。その上、家族が良い支援源であると信じているのはわずか30％でした。
サイレント症状は本物です
甲状腺疾患の症状は些細なことではありません。回答者によると、すべての症状は非常にひどく感じられているため、医療チームと話し合うために持ち出されていますすべて彼らが出会う時間。
症状は存在するだけでなく、甲状腺患者の生活にも深刻な影響を及ぼします。回答者の73％は、職業的、社会的、恋愛的/性的、運動的、個人的/趣味など、生活のあらゆる側面に中程度または重大な影響を与えています。
実際、運動活動が最も苦しみ、84％が重大な影響について言及しました。 39％が、職業生活への重大な影響について言及しました。
絶えず変化する診断
全国的に、多くの甲状腺疾患患者が直面している個々の健康状態は均一にはほど遠いです。
これは、68％が少なくとも1回は医師を変更し、ほぼ半数（45％）が10年以上治療を受けているという事実と相まって、真の診断はとらえどころのないままであるという考えを裏付けています。
さらに、調査回答者の6％のみが治療に完全に満足し、5人に1人が完全に不満を感じていました。そして、彼らがどれだけ長く治療を受けていたとしても、35％だけが彼らが時間とともに良くなったと主張しています。
忍耐力のない患者
甲状腺疾患の患者は、彼らの状態の絶え間ない不確実性において依然として回復力を保っています。過半数は、実際には自分の状態について思っているよりも理解していない可能性があることを認めていますが、19％はすべての側面を完全に理解していると主張し、30％は先月TSHテストを受けました。
そして、彼らが探している答えを得ることができない場合、甲状腺患者は舗装を打つでしょう。上記のように、回答者の68％は少なくとも1回は医師を変更しており、変更した人の約半数は2〜4回変更する必要がありました。
甲状腺の患者はまた、彼らを助けることができるあらゆる治療を追求することに熱心です。しかし、患者が治療法について知らなければ、それらを試すことはできません。
2:17甲状腺切除患者は医師と協力するためのヒントを共有します
調査したすべての甲状腺がん患者は、タフィンラー、ネクサバール、メキニスト、レンビマ、コメトリック、カプレルサなどの最も著名な甲状腺がん薬を服用したことがありませんでした。効果的である。
答えを求めてオンラインにする
最終的に、これらの闘争のすべては、甲状腺患者が彼らの病気の管理のためになされた主張に非常に懐疑的であるという結果になります。したがって、87％が複数の情報源を評価して、その状態を管理しています。
これには、健康情報Webサイト、政府/病院Webサイト、その医療チーム、患者支援Webサイト、製薬Webサイト、およびその家族、友人、精神カウンセラーが含まれます。
実際、回答者の38％は、医師に依存している非常に近い40％と比較して、健康Webサイトが症状の管理に関する情報を見つけるために使用する信頼できるリソースであることが最も多いと述べています。
驚くべきことに、健康情報のWebサイトは、検査結果と治療法を評価するための信頼の源として医師を上回っています。
十分なサービスを受けていない人口
全国および世界中に広がるあらゆる種類の甲状腺疾患患者は、単に医療業界でニーズを満たしていないだけです。それで、私たちは彼らに仕えるために何ができるでしょうか？
医師、看護師、栄養士、カウンセラー、マッサージセラピスト、およびその他の最前線のケア提供者は、倦怠感、記憶喪失、痛み、および甲状腺疾患に関連するその他の症状を報告する女性、若者、および有色人種を信じる必要があります。そうでなければ、ヒーラーと患者の関係に根本的な問題が生じています。
処方薬メーカーや多くの健康情報ウェブサイト、特に学術センター、病院、擁護団体、または国の政府によって運営されているウェブサイトも、デジタル製品をじっくりと見つめなければなりません。彼らは患者と関わり、教育しなければなりません。
調査方法
調査の回答者は、Verywellの甲状腺疾患のある現実のFacebookコミュニティ（Verywellがモデレート）およびVerywellの電子メールコミュニティへの働きかけを通じて特定されました。すべての参加は100％任意でした。回答者は、質問の少なくとも75％が回答された場合、指定された間隔で8枚の$ 25ギフトカードのうち1枚をAmazonに獲得するチャンスによってインセンティブを与えられました。
データはGoogleフォームを使用してコンパイルされ、匿名化されました。データクリーニングと統計分析は、Excelを使用して実行されました。データの視覚化は、Datawrapperを使用して実行されました。
人口統計
840人の回答者のうち：
- 95.1％が女性と特定
- 非ラテン系白人として識別された82.3％
- 年齢は18歳から65歳以上の範囲でした
- 60％は結婚しており、25％は離婚、寡婦、または別居していました
- 5％は高校の学位を持っておらず、30％は大学を卒業し、34％は大学の学位以上を持っていました。
- 35.7％が年間5万ドル未満で、1％が25万ドル以上で、22％が収入を開示しないことを好みました。
- 54％がフルタイムまたはパートタイムで雇用され、24％が退職し、11％が障害者であり、残りは短期または長期の失業者でした。
- 40％は（子供と一緒に住んでいる人の）世帯内で一人っ子と一緒に住んでいます
- 48％は雇用主または配偶者を通じて保険に加入し、28％はメディケア/メディケイドを通じて、10％は州の交換を通じて、14％は保険に加入していません。
- オーストラリア、バルバドス、ベルギー、ブラジル、カナダ、クラカオ、エクアドル、エジプト、イングランド、エストニア、フランス、ドイツ、ギリシャ、インド、アイルランド、ジャマイカ西インド諸島、マルタ、メキシコ、ニュージーランド、ナイジェリア、北アイルランド、パキスタン、ポルトガル、スコットランド、南アフリカ、スペイン、スウェーデン、スイス、オランダ、ウェールズ
制限事項
私たちの回答者は甲状腺疾患と一緒に暮らすことについての彼らの考えに非常に寛大でしたが、私たちはこの研究を生み出す際に一定の制限に直面しました。リモート管理された調査は、自己報告の偏りや解釈の誤りに直面し、調査結果のコンテキスト、特に患者の診断や追求された治療の年表を把握するのに問題が生じる可能性があります。
回答者プールからVerywellを信頼する方向への大きなバイアスが予想されました。しかし、私たちは近い競合他社よりも私たちのWebサイトを好む傾向が見られましたが、私たちはこの分野で最も信頼できる機関でも、最も信頼できる健康情報Webサイトでもありませんでした。
また、回答者は、調査の質問を予期しない方法で解釈し、使用する前に大幅なクリーンアップが必要なデータを提供しました。
全体的な分析では回答プールはかなりのものでしたが、条件、地理的地域、保険、または年齢層ごとに回答を階層化すると、より的を絞った分析のサンプルサイズは統計的に有意ではなくなりました。
さらに、私たちの分析では、SPSS、Stata、R、SQL、または業界標準と見なされている従来のデータ分析手法を使用していません。これにより、より軽量な分析を行うことができましたが、特定の条件、個々の機関の信頼、または年齢層に密接に関連するより詳細な調査結果を作成する際にいくつかの制限が発生しました。
お問い合わせ
この調査の詳細についてVerywellチームに連絡したい場合は、survey @ verywell.comに電子メールを送信してください。また、FacebookでVerywellのReal Life With Thyroid Diseaseコミュニティをチェックするか、ここから毎日の甲状腺疾患ニュースレターにサインアップしてください。
