混合性結合組織病との生活

混合性結合組織病（MCTD）は、ループス、強皮症、多発性筋炎、場合によっては関節リウマチなど、他のいくつかの結合組織病と重複する症状を伴うまれな自己免疫疾患です。これらの病気のいずれかの症状をさまざまな時期に経験する可能性があるため、MCTDは診断が難しいことがよくあります。

MCTDと最初に診断されたとき、最終的に自分の体に何が起こっているのかを知るのに少し安心するかもしれませんが、自分の将来を恐れ、対処方法を心配するかもしれません。 MCTDをしばらく使用している場合でも、質問があり、サポートが必要な場合があります。

MCTDの治療法はありませんが、生活の質を向上させるためにできることや注意を払うことがあります。日々の感情的、肉体的、社会的、実践的な側面に焦点を当てることで、病気の予測不可能性を管理するのに役立ちます。

ルイス・アルバレス/ DigitalVision /ゲッティイメージズ

感情の

あなたのMCTD診断が正常であり、期待された後、悲しみ、落胆、おそらく怒っていると感じます。診断を受けることは主要なライフイベントです。関節の痛みや腫れ、倦怠感など、日常生活に支障をきたす症状を経験すると、非常に気分が悪くなることがあります。

病気のある生活に順応するには時間がかかることがあります。新しいノーマルに順応している間、浮き沈みが発生します。何が悪いのかを知り、最終的に治療計画を立てることで多少の安心感があるかもしれませんが、症状の中には以前楽しんでいたものを楽しむことができないものがあることに気付くとがっかりするかもしれません。

また、治療計画に不安を感じ、それがうまくいくのか、それとも副作用を引き起こすのか疑問に思うかもしれません。また、将来起こりうる症状について心配するかもしれません。これらの感情はすべて正常であり、予想されるものです。友人、家族、医療専門家と話すことで、これらの感情を乗り越えることができます。

慢性疾患を抱えて生活しているとき、恐怖、悲しみ、動揺はすべて正常な感情ですが、それが続く場合は、医師の助けを求めることが重要です。感情が長期間続き、絶望的、イライラしたり、友人、家族、または愛する活動から故意に引きこもり始めたりする場合は、うつ病に対処している可能性があります。

うつ病は慢性疾患を抱える人々によく見られます。うつ病は治療可能であり、治療はMCTDのいくつかの症状の改善にも役立ちます。

狼瘡患者の研究では、うつ病と不安神経症の患者は、この病気の転帰が悪化していることが指摘されました。うつ病が治療された人の方が良い結果が得られました。MCTDと一緒に暮らすときは、精神的健康と身体的健康の面倒を見ると非常に役立ちます。

物理的

MCTDの治療計画の目標は、症状とその日常生活への影響を最小限に抑えることです。ループスのような症状や関節炎タイプの痛みにはヒドロキシクロロキンなどの薬を処方されたり、一般的な痛みにはアドビルのようなNSAIDが処方されたりすることがあります。

MCTDの他の一般的な症状には、レイノー現象、発熱、筋力低下、発疹、肺の病変（息切れを引き起こす）などがあります。医師の治療計画に従い、理解できない場合は質問することが重要です。

あなたがMCTDとうまく生きるのを助けるために、あなたの医者はあなたが自宅であなた自身で病気を管理するのを助けることができるセルフケアの提案をするかもしれません。ライフスタイルの変更、食事に注意を払うこと、そして十分な運動をすることはすべてあなたが助けるためにできることです。

ライフスタイルの変更

風邪を避けてください。 MCTDの最も一般的な症状の1つはレイノー症候群です。これは、指やつま先の小さな血管が収縮して血流が減少する状態です。この現象が発生した場合、指が白または青に変わるか、ピンや針の感覚がある可能性があります。

寒さ、カフェイン、喫煙、怪我を避けることで、症状を軽減することができます。重ね着してコアを暖かく保ちます。寒い気温にさらされる場合は手袋を着用することを検討してください。冬の外出時にはハンドウォーマーを使用してください。

太陽への露出を制限します。狼瘡患者では、太陽が倦怠感の増加、関節の痛み、皮膚の発疹を引き起こす可能性があります。太陽の下でMCTDの症状が悪化することに気付いた場合は、予防策を講じることをお勧めします。

午前10時から午後4時までの太陽光線が最も強いときは、屋外を避けるか、日陰を探すようにしてください。 SPFが30以上の日焼け止めを着用し、つばの広い帽子と、きつい織りまたは保護用のUPF服の着用を検討してください。

ダイエット

MCTDのために確立された包括的な食事療法はありませんが、体内の炎症を軽減する食事療法は有益である可能性があります。狼瘡患者の研究では、果物や野菜を多く含む食事、オメガ3脂肪酸を含み、タンパク質の摂取量が中程度で、食物繊維が多い食事は、炎症や症状の重症度を軽減できることがわかりました。

ビタミンDの補給も同様に役立つ可能性があるという証拠もあります。ただし、サプリメントを服用する前に、医師に相談することをお勧めします。

糖分が多い食品、精製デンプン、飽和脂肪、トランス脂肪など、炎症を引き起こす食品を避けるように最善を尽くしてください。加工肉、赤身の肉、デザート、精製穀物をたくさん食べると、炎症レベルが上がる可能性があります。果物、野菜、豆類、魚、鶏肉、全粒穀物を多く含む食事は、炎症を抑えるのに役立ちます。

運動

MCTDで活動を続けることは、健康に暮らすために重要です。定期的な運動は、痛みや倦怠感を和らげ、さらなる合併症を防ぐのに役立ちます。あなたの現在の症状が、あなたがかつて楽しんだ、または運動のために頼った活動への参加を妨げている場合でも、落胆しないでください。

あなたの病気が活動的であるならば、活動レベルに関してあなたの医者のアドバイスに従ってください。炎症を起こした関節は怪我や関節の損傷につながる可能性があるため、医師はおそらく運動しないようにアドバイスします。

特に痛みがある場合は、運動をためらうかもしれませんが、動き続けることが重要です。痛みが耐え難い、または倦怠感が衰弱する日があるかもしれませんが、座りがちな生活を送ることはより多くの痛みを引き起こす可能性があります。あなたを動かし続けるあなたのために働く何かを見つけることは重要です。

あなたの目標は、週に少なくとも150分の活動に従事することです。この活動は激しい必要はありません。適度な運動をすることはあなたを機動性と健康に保つのに十分です。有酸素運動は、筋力トレーニングやストレッチとともに、すべて生活の質の向上につながる可能性があります。

散歩、サイクリング、水泳、ハイキングに出かけてみてください。ベッドからできる簡単なストレッチを見つけましょう。椅子に座った状態で上腕二頭筋のカールを行うには、軽量または缶のスープを使用します。症状に合わせてトレーニングを変更します。

自分に合った運動ルーチンを見つけるのが難しい場合は、医師に相談してください。彼らは理学療法を処方することができ、セラピストはあなたと協力してあなたの体に利益をもたらし、あなたの症状に対処するルーチンを開発することができます。

ソーシャル

MCTDのような慢性疾患と一緒に暮らすと、孤独を感じることがあります。サポートを見つけることはあなたの新しい通常に適応するための鍵です。

自分の経験について友人や家族と話すのは難しいかもしれません。彼らは共感的かもしれませんが、特にあなたの症状が目に見えない場合、彼らはあなたの経験とMCTDとの生活があなたの人生にどのように影響するかを完全に理解していないかもしれません。

あなたの近くにいる友人や家族に対して率直で正直であることが重要です。彼らは通常助けたいと思っていますが、方法がわからないことがよくあります。

具体的に、必要なものを求めてください。たぶん、それは単に泣く肩や耳を傾けるだけなのかもしれませんし、健康的な食事の準備を手伝ってくれる人や、散歩に行く動機を与える人が必要なのかもしれません。必要なものが何であれ、恐れずに質問してください。

また、あなたの家の近くのサポートグループやあなたの診断を共有する他の人のオンラインコミュニティを見つけたいと思うかもしれません。アメリカのループス財団、関節炎財団、強皮症財団、筋炎財団などの非営利団体はすべて、MCTDと一緒に暮らす他の人々のコミュニティにあなたをつなぐことができるリソースを見つけるのに最適な場所です。

慢性疾患を抱える患者の治療を専門とするセラピストを見つけることも非常に役立つかもしれません。上記の財団のほとんどには医師とセラピストのリストがありますが、オンラインですばやく検索すると、近くの有資格者を見つけるのに役立ちます。

実用的

慢性疾患を抱えて生活することは、時には圧倒されることもありますが、自分自身を教育し、必要な助けを求めるほど、自分の人生と健康をよりコントロールできるようになります。 MCTDでの生活をナビゲートするのに役立つ優れたチームを配置することは不可欠であり、職場で特定の宿泊施設をいつどのように求めるかを学ぶことも不可欠です。

ヘルスケアチーム

MCTDと一緒に暮らすことの最も重要な側面の1つは、あなたの幸福を監督できるヘルスケアチームを編成することです。

このチームは、信頼でき、安心できる専門家で構成する必要があります。これには、病気を専門とするリウマチ専門医を含める必要がありますが、他の専門家、理学療法士、さらにはカウンセラーを含めることもできます。

年に1、2回主治医の診察を受けただけでは、医療チームのことをあまり考えていなかったかもしれません。あなたはおそらくあなたの状態を監視するためにあなたのチームにもっと頻繁に会うでしょう、それであなたが愛する医者を見つけることは重要です。

一緒にいる医師が役に立たないと思われる場合は、セカンドオピニオンを求めたり、新しい医師を探すことを恐れないでください。医師との関係は有益なはずです。

症状日記

リウマチ専門医や他の医師との約束を最大限に活用するために、症状日記をつけることを検討するかもしれません。これには、いつ経験したか、太陽やストレス、特定の運動などの特定の事柄がそれらを悪化または改善したことに気付いた場合のメモ付きの症状が含まれる場合があります

医師の診察を受けたら、医師に話したいことを忘れがちです。物事を書き留めておくと、医師とのすべての懸念に確実に対処するのに役立ちます。

職場の宿泊施設

診断を職場に開示することは個人的な選択であり、必須ではありません。ただし、仕事を遂行するために宿泊施設が必要だと感じた場合は、適切な宿泊施設を求めることができるように、MCTD診断を明らかにすることを検討してください。多くの場合、これらは非常に役立つ可能性がありますが、あなたは考えていないかもしれません：

• 日光に敏感な方は、窓から離れた机をお求めください。
• 週労働時間の短縮は、倦怠感を回避するのに役立ちます。
• 在宅勤務ができることで、早起きして準備をし、オフィスに通勤しなければならないときに発生するエネルギーの浪費を回避できます。
• あなたが肉体的に激しい仕事をしているなら、あなたはそれほど激しくない仕事のために再訓練を求めることを検討するかもしれません。

これらは考慮すべきいくつかの宿泊施設です。また、アメリカ障害者法ネットワークのWebサイトにアクセスして、職場での宿泊施設に対する権利について詳しく知ることもできます。