Jポーチ手術を受けることを決定する

1998年10月、夫と私はフロリダのディズニーワールドに旅行に出かけていました。彼は会議でプレゼンテーションをしていました、そして私は乗車のために一緒に来ていました—そしてもちろんミッキーを見に来ました。

Josh Klute

潰瘍性大腸炎は私の休暇を台無しにする

ディズニーにいる間、潰瘍性大腸炎（炎症性腸疾患の一種）のためにトイレに駆け込むのに多くの時間を費やしました。ありがたいことに、私は各公園を非常にうまくマッピングした本を持っていました。ホテルとの間のバスで、目的地に着く前に「行く」必要がないことを期待して、私はしばしば盲目のパニックに陥りました。夫と私は別のリゾートでバスを降りなければならなかったので、そこでの施設を利用することができました。楽しかったのですが、次のトイレはどこにあるのかといつも思っていたので大変でした。夫の旅を台無しにしてしまうのではないかと心配しました。

帰宅後

私たちが家に戻ったとき、私は新しい胃腸科医との約束をしました。私の最後の大腸内視鏡検査から長すぎたので、彼はすぐに大腸内視鏡検査を予定しました。

実際のテストでは何も覚えていません（よろしくお願いします）。私が最初に覚えているのは、私の結果について話し合うために回復エリアに戻ったときの私の医者の顔の表情です。彼は幽霊を見たように見えました、そして彼は私の結腸がポリープでいっぱいであると私に言いました。とてもひどいので、彼は私がすでに結腸癌にかかっているのではないかと心配し、すぐに手術を勧めようとしていました。私は薬を飲んだ状態で、すぐに泣き始め、彼に2段階のj-pouch手術を意味するかどうか尋ねました、そして彼は彼がそうしたことを確認しました。

彼は研究室の報告を急いで、私が去る前に、私たちはポリープが癌性ではないことを発見しました。とにかく、まだです。彼らは、癌の前兆となる可能性のある異形成の兆候を示していました。私の結腸は癌になるかもしれませんが、そうではないかもしれません。どちらの場合も体調が悪く、手術は避けられませんでした。

IBDは決定を強制します

私は今、いくつかの難しい選択をする必要がありました。私は手術を望んでいませんでしたが、私の結腸はいつでも癌化または穿孔する可能性があるため、それが最善の行動であるように思われました。私はどの種類の手術を、どこで行うかを決めなければなりませんでした。

私は2人の異なる結腸直腸外科医に相談しました。彼らはさまざまな病院で特権を持っていて、私の場合についてさまざまな意見を持っていました。私が最初に見た外科医は、私の若い年齢とそれ以外の点では健康であるため、1ステップでJポーチをくれると言っていました。これは私には非常に魅力的に聞こえましたが、ワンステップの手順は嚢炎などの問題のリスクが高いことを読んだので、私は懐疑的でした。

2番目の外科医は2段階の手順を推奨しました。 25歳の時、3ヶ月の間に2回の手術をしたいと思う人はいませんでしたが、私はそれをすることにしました。私はすべてが正しく行われることを望みました、そして私が将来より良い生活を送るためにもっと短期間の痛みと不快感に耐えなければならなかったなら、それは最善の行動のように聞こえました。

最初のステップ

一時的な回腸瘻造設術の準備をするために、私は手順について手に入れることができるすべてを読みました。私はET看護師に会い、彼女は私の回腸瘻のケア方法についてもっと説明してくれました。彼女は私の腹部をチェックし、ストーマが私の服とライフスタイルに基づいてどこにあるべきかを決定し、彼女は私の腹に消えないインクでそれをマークしました。彼女は私にサンプルのオストミーセットアップをくれたので、私はそれに精通しているでしょう。家に帰ったら、腹部の「ストーマ」に貼り付けて、どのように感じるかを確認しました。

最初の手術は、結腸全摘術とJポーチの作成、および一時的なループ回腸瘻造設術でした。私は病院で5日間過ごし、鎮痛剤、抗生物質、プレドニゾンなどの薬が入ったバッグを持って帰宅しました。訪問看護師に私の家に来てもらい、器具の交換を手伝ってもらいました。それで、最初の3回は変更しましたが、助けがありました。 3回目は自分でやったので、看護師が監督しました。私は回腸瘻造設術を受けた3か月間ずっと漏れがなかったので、誰もが正しく仕事をしたに違いありません。

一時的なものだとわかっていたので、バッグを受け入れるのは簡単でした。私はそれが怖いまたはひどいよりも実際に面白いことがわかりました（潰瘍性大腸炎で10年後、私を嫌悪させることができるものはほとんどありませんでした）。バッグの一番良かったのはトイレからの解放でした！最寄りのバスルームが2階下にあることを心配せずにモールに行くことができ、映画に行くことができ、途中で起きる必要はありませんでした。母は私の人生で初めてマニキュアを手に入れてくれました、そして私は潰瘍性大腸炎が私に問題を与えることを心配する必要はありませんでした。それは素晴らしかったです、そして私がバッグを持っていなければならなかったならば、それは私が支払うための小さな価格でした。

2番目のステップ

生活の質の向上を楽しんでいましたが、次のステップに進み、Jポーチを取り付けたいと思いました。私の回腸瘻造設術の経験は、それが憂鬱で恐ろしいものではなく、いつか回腸瘻造設術に戻らなければならない場合、私は良い生活を送ることができることを私に示しました。

彼らが私を2回目の手術に連れて行くのを待って、私はガーニーの上に横たわるのが怖かった。私は元気になり、自分自身をより多くの痛みにさらすのはばかげているように見え始めました。私の手術は緊急事態のために数時間遅れました。ありがたいことに、私はついに眠りに落ちたストレスにとても疲れていました、そして次に私が知ったのは彼らが私を手術に駆り立てていることでした。看護師は素晴らしく、冗談を言ったので、私はそれほど恐れることはありませんでした。

私が目覚めたとき、私は回復中の別の素晴らしい看護師がいて、すぐに私の痛みを抑えてくれました、そして私は私の部屋に送られました。私が十分に認識したとたんに、私が最初にしたことは、私の腹部を感じて、バッグがなくなったことを確認することでした！

私は最初のステップの後よりもかなり痛みが少なかった。私の腸が目覚めるのに2日かかりました。ひどい時期で、何も食べられず、トイレに向かい、腸を動かそうとしましたが、何も出ませんでした。私は膨満し始め、落ち込んで不安になりました。ついに、私には永遠のように思えた後、私は自分のjポーチを使うことができました！彼がその夜を去る前に、私の夫は私が透明な液体のトレイを手に入れたことを確認し、翌朝私は固形の食べ物を手に入れました。その日の午後、私は家に帰りました。

現在と未来

j-pouchで1年経った後も、私はまだ元気でした。私は（理にかなった範囲で）好きなものを何でも食べることができ、下痢はほとんどありませんでした。私はポーチを1日に約4〜6回、またはトイレにいるときはいつでも排尿するために空にしました（私の小さな膀胱は約2時間ごとです）。辛いものを食べると、トイレを使うとやけどをするかもしれませんが、潰瘍性大腸炎の痔核や痔核とは違います。

時々、私は「爆発的な」動きと呼ばれるものを持っていますが、それは私が潰瘍性大腸炎を患っていたときと同じです。実際、私はそれを制御できるので、今ではそれほど問題ではなく、痛みもありません。私は最初の手術の前からトイレに狂ったダッシュをする必要はありませんでした。

今後も、絶対にやらないと思っていたことをやり続けていきたいと思います。久しぶりですが、いよいよ幸せとトイレからの解放が私の番だと思います。