筋ジストロフィーのある人の介護

あなたが親、愛する人、または介護の専門家であるかどうかにかかわらず、筋ジストロフィーのある人の介護には、途方もない身体的、精神的、感情的なスタミナ、そして病気とそれに伴うすべてのことについての教育が必要です。あなたが遭遇するかもしれないもののためにあなた自身を準備するために最善を尽くしてください。 MDであなたの人生の人に最高の援助を提供するのを助けることができる情報であなた自身を武装させてください。介護の旅に手を貸すことができるリソースを活用してください。そして、何よりも、あなたは一人ではないことを忘れないでください。途中でサポートを求めてください。

ベリーウェル/エミリーロバーツ

知識

筋ジストロフィーの知識は、介護者としての予測不可能でやりがいのある経験となる可能性のあるものを制御する感覚を与えることができます。

何を知ることによってたぶん......だろう たまたま、あなたはあなたの愛する人の挑戦をよりよく予測し、それに対応することができるかもしれません。

あなたが個人の医師の予約に出席する場合、病気についてもっと知ることはあなたが彼らに代わって質問をするのを助けるかもしれません、さもなければ彼らがそうすることを歓迎したなら彼らのケアを提唱するのに役立ちます。

筋ジストロフィー医師ディスカッションガイド

あなたが正しい質問をするのを助けるためにあなたの次の医者の任命のために私たちの印刷可能なガイドを入手してください。

あなた自身または愛する人に送ってください。

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医師、ウェブサイト、組織、その他の介護者、患者など、さまざまな情報源から情報を収集するときは、次の基本事項に留意してください。

• 筋ジストロフィーにはさまざまな種類があることを忘れないでください。誰かが経験することは、彼らが持っているタイプによって異なる可能性があります。
• 筋ジストロフィーの主な症状は筋力低下ですが、他の症状や合併症が発生する可能性があります。これらの重症度は、時間の経過とともに愛する人の中で変化する可能性があります。したがって、今日提供する必要のあるケアは、明日提供する必要のあるケアではない場合があります。
• 進行速度は人によって異なります。あなたの愛する人の経験を他の人と比較しないようにしてください。

実用的

MDを持っている人と一緒に住んでいる場合は、生活を楽にするのに役立ついくつかの実用的な変更を加える必要があります。

ホームホーム

あなたはいくつかの戦略的な変更を加えることによってあなたの愛する人が彼の家をより簡単にナビゲートするのを助けることができます。時間と費用がかかるものもありますが、大きなメリットがあります。筋ジストロフィー協会（MDA）は、これらおよびその他のヒントを提供しています：

• 家のメインフロアに寝室（可能であればバスルーム）を作成します。
• アイテムを低い棚に置くか、愛する人がスマートフォンで照明をオンにするなどのテクノロジーを実装することで、苦労を減らします。
• 屋外の階段を使用する必要がないように、スロープを追加します。
• 車椅子での通行を容易にするために出入り口を広げることを検討するか、スイングインおよびスイングアウトするヒンジを取り付けてください。
• シャワーチェアまたはその他のアクセシビリティ製品を選択してください。リフティングシステムのように、あなたの愛する人だけでなく、介護者を助けるものもあります。

歩き回っている

MDを使いこなすのに適した独自の設定を調整することはできますが、周囲の世界全体を変えることはできません。障害を持つ人々があなたの周りのどのエリアにアクセスできるかを知ってください。また、車の乗り降りを簡単にするための改造や、杖や車椅子などのデバイスを検討することもできます。これにより、愛する人が外出先で（使用していなくても）少し安定することができます。通常は）。

金融問題

経済的な問題に関しては、同様の状況にあった他の人からのサポート、励まし、指導が役立つことがあります。

あなたがヘルスケアをナビゲートするとき、あなたはあなたのヘルスケア計画による補償の拒否に直面するかもしれません。支払い範囲を主張し、医療提供者に支払いの請求を再提出するように依頼するプロセスは、疲れ果てている可能性がありますが、それだけの価値があり、多くの場合、報われます。

介護に関連する自己負担費用の給付や税額控除を受けることができる場合があります。

領収書は必ず保存してください。連邦税および州税の規則と、柔軟な支出勘定がある場合はその仕様をよく理解し、会計士または税務申告者に相談することを検討してください。

あなたの愛する人を擁護する

学校や職場では、これまで以上に多くの障害者のための施設と福利厚生があります。しかし、それにもかかわらず、すべての学校や職場の環境があなたの愛する人が必要とするもの（または、おそらく、彼らが法的に提供する必要があるもの）を備えている、または精通しているわけではないため、あなたはあなたの愛する人を擁護する必要があるかもしれません。

障害を持つアメリカ人法（ADA）に基づくあなたの愛する人の権利を知るようになります。 Office of Congressional Workplace Rightsは、ADAが要求する職場の宿泊施設の便利な蒸留チェックリストを提供しています。

アドボケイトとしてのあなたの役割は、アクセシビリティの宿泊施設を求めるだけでなく、あなたが要求している実際的なステップをどのように取ることができるかを学校や職場に示すために率先して取り組むことを意味します。

時間が経つにつれて、MDを持つあなたの愛する人は自分自身を擁護する方法を学び、助けを常にあなたに頼る必要はありません。

サポート

筋ジストロフィーや進行中の病気のある人の世話をすることは、やりがいがありますが、疲れて孤立することもあります。介護者の役割を効果的に管理し、燃え尽き症候群を回避するには、利用可能なリソースを活用してください。

家族と友達

あなたが筋ジストロフィーの子供を世話する親であろうと、大人の世話をする愛する人であろうと、誰もが時々休憩を必要とします。多くの場合、家族、友人、さらにはコミュニティ内のボランティアでさえも助けたいと思っていますが、彼らはそうする方法を知らないかもしれません。

誰かがあなたがMDの人にケアを提供するのを手伝うために介入している場合：

• あなたのヘルパーが彼らが売り込むときに彼らに必要とされるであろうタスクを知っているようにあなたのニーズについて具体的にしてください。
• MDのある人とあなたの休息介護者の両方が構造を持ち、ある活動から別の活動へと一日がどのように進行するかを理解するようにスケジュールを考案します。
• 緊急連絡先情報を簡単に見つけられるようにして、予期しないことが起こった場合にヘルパーがあなたや他の必要な人に連絡する方法を知ってもらいます。

人々があなたの日常を売り込み、楽にすることができる他の方法を検討してください。例えば：

• あなたのために薬局で何かを拾うという申し出に友人を連れて行ってください。
• 他の世話をする責任からあなたに休憩を与えるために、誰かがあなたの他の子供たちを少し見守ることができるかどうか尋ねてください。
• あなたの家族に時々食事を作るという申し出を受け入れてください。

家族や友人があなたを助けるために介入するとき、彼らの援助を受けることに罪悪感を感じないでください。これはあなたがリラックスして自己育成するための時間です。

外部ヘルプ

可能であれば、MDの人の入浴、トイレへの行き方、ベッドへの出入り、着替え、料理を手伝ってくれる外部（または住み込み）のパーソナルケアアシスタントを雇うことを検討してください。

また、夜に看護師を雇って子供や愛する人を見守ることを検討することもできます。そうすれば、途切れることなく睡眠をとることができます。

多くの場合、人々は外部の助けが双方の独立を促進することに気づきます。それはおそらく歓迎すべき変化でしょう。

筋ジストロフィー協会（MDA）は素晴らしいリソースになる可能性があります。これは、オンライン記事やディスカッショングループ、サポートプログラム、推奨読書リストなど、介護者に多くのリソースを提供する注目に値する組織です。さらに、MDAの[追加リソース]ページには、MD人口の多層的なニーズに対応する連邦、州、および地方の機関に関する情報が記載されています。

介護リソースに加えて、筋ジストロフィーの子供たちが1週間の楽しみを楽しむことができる毎年恒例のMDAサマーキャンプのようなプログラムを提供しています。この無料の機会（MDAの支援者によって資金提供されている）はまた、両親（および他の介護者）に非常にふさわしい休憩を提供します。

医療チーム

あなたの子供や愛する人が持っている筋ジストロフィーの種類に応じて、ヘルスケアの予約が必要になります。多くの場合、複数の予約が必要になります。

たとえば、あなたの子供または愛する人は、クリニックまたはあなたの家のいずれかで、定期的にスケジュールされた理学療法の予約を持っているかもしれません。アポイントメント中は、MDのある人の世話について懸念事項について話し合ったり、質問をしたりすることを心がけてください。あなたは自宅でケアを提供するかもしれませんが、人のケアチームのメンバーはあなただけではありません。

その他の潜在的なヘルスケアの予定には、次のものが含まれます。

• 医師の診察（たとえば、小児科医、神経筋専門医、整形外科医、または心臓専門医）
• 進行中の検査に必要なもの（たとえば、肺機能検査、骨塩密度検査、脊柱側弯症をチェックするための脊椎のX線検査）
• 予防接種の予約（たとえば、毎年のインフルエンザの予防接種や肺炎球菌ワクチン）
• 栄養と遺伝カウンセラーの相談
• 福祉機器、車椅子、人工呼吸器、リフトなどの継続的なサービスの必要性を評価するためにソーシャルワーカーが訪問します。

サポートとガイダンスのためにあなたの愛する人の医療チームに手を差し伸べることが期待されています。結局、すべての関係者間のオープンなコミュニケーションは、ケアと生活の質を最適化するでしょう。

セルフケア

セルフケアは介護者として非常に重要です。まず、自分の体のケアが重要です。これは、あなたが運動をしていることを確認し、栄養価の高い食事をし、定期的な検査のために医師の診察を受けることを意味します。

運動する時間を見つけるのが難しい場合、または単に疲れすぎている場合は、フィットネスをスケジュールに合わせるための時間の節約またはそれほど要求の少ない方法を検討してください。たとえば、可能であれば、テレビベースの自宅でのトレーニングを試したり、自然の中で毎日長い散歩をしたり、愛する人と一緒に地元の屋内トラックに行ったりすることができます。

あなたの身体の健康に注意を払うことに加えて、あなたの感情的な幸福に気を配ることを忘れないでください。

うつ病は介護者の間で一般的であるため、持続的な気分の落ち込み、睡眠の問題、食欲の喪失または獲得、絶望感などのうつ病の症状に注意してください。

うつ病が心配な場合は、医師またはメンタルヘルスの専門家に相談してください。

親として、あなたはまたあなたの子供に遺伝性の病気を「与える」ことによって罪悪感を感じるかもしれません。この感覚は正常であり、他の親と話すのに役立ちます。罪悪感が治まらない、またはうつ病につながる場合は、必ず専門家の助けを求めてください。

介護者であるというストレスや要求に対抗し、やりがいのある側面を共有するには、介護者のサポートグループに参加することを検討してください。また、ヨガやマインドフルネス瞑想など、リラクゼーションやストレス解消を促進できる心身療法を検討することもできます。

筋ジストロフィーのある愛する人の世話をするのは簡単ではありませんが、人生についてより深く、より健康的な視点を得る、より精神的になる、または単に小さな日常の楽しみの中で美しさを見つけるなど、多くの人が銀色の裏地を見つけます。

回復力を保ち、介護の旅に専念し、自分のニーズを育むことを忘れないでください。そして、助けを求めて他の人に手を差し伸べてください。