パーキンソン病（PD）は、脳内のドーパミン産生神経細胞の喪失によって引き起こされます。ドーパミン（化学伝達物質）の枯渇の結果として、震え、こわばり、うつ病、睡眠の問題など、さまざまな症状が発生します。
パーキンソン病のこれらの症状は、多くの場合、予測不可能で制御が困難です。時間の経過とともに悪化し、最終的には人の日常の機能を妨げます。
小規模または大規模で、事実上または直接会うことができるサポートグループは、PDと一緒に暮らすという日々の闘争や要求に対処し適応するための戦略を見つけるのに役立ちます。
支援グループはまた、ストレスを軽減し、励ましの源として役立ち、生活の質を向上させる可能性があります。支援グループに参加することは、新しいPDの研究や治療法について学ぶための良い方法でもあります。
ここでは、最高のパーキンソン病支援グループのいくつかを選択しました。提供された情報が、快適さとガイダンスを見つけるための良い足がかりになることを願っています。
2021年の7つのベストパーキンソン病支援グループ
- 全体的に最高： アメリカのパーキンソン病協会
- 始めるのに最適： DailyStrengthパーキンソン病サポートグループ
- バラエティに最適： パーキンソン財団
- 情報共有に最適： PatientsLikeMe
- サポートグループリーダーに最適： パーキンソン病の運動障害と同盟
- 最高のFacebookサポートグループ： パーキンソン病のコミュニティ
- ピアツーピアサポートに最適： NeuroTalk
全体的に最高： アメリカのパーキンソン病協会
アメリカのパーキンソン病協会
今すぐサインアップ1961年に設立されたアメリカのパーキンソン病協会（APDA）は、パーキンソン病との闘いに専念する最大の草の根ネットワークであると報告されています。彼らは、PDに終止符を打つことを目的として、意識向上、教育プログラムの支援、研究への資金提供に1億8500万ドル以上を投資してきました。
ADPAが提供する専門性、使いやすさ、およびサポートグループサービスの数が、この組織をパーキンソン病の全体的なサポートグループとして最高のものにしているのです。
2017年、ADPAはSmart Patientsと呼ばれるサポートサイトと協力して、新しいオンラインサポートフォーラムを形成しました。この無料のディスカッションフォーラムでは、PDの患者、愛する人、介護者が交流し、PDについて詳しく学び、病気と一緒に暮らすためのヒントや対処戦略を共有することができます。
追加のボーナスとして、登録は簡単です：すべての人が提供する必要があるのは電子メールアドレスです。ウェブサイトは全体的にきれいで、よく整理されており、会話は簡単にふるいにかけたり、自分で始めたりすることができます。
フレンドリーで温かいオンラインサポートコミュニティに加えて、ADPAには全国に1,400を超える無料のサポートグループがあります。それぞれがユニークです。若い年齢でPDと診断された人々に専念している人もいれば、PDを持つ人々の介護者や家族に焦点を当てている人もいます。
ADPAは、太極拳、非接触ボクシング、ヨガ、ダンスなどのエクササイズクラスのほか、教育セミナーや社交的な会合や挨拶のイベントも提供しています。
始めるのに最適： DailyStrengthパーキンソン病サポートグループ
DailyStrength
今すぐサインアップDailyStrengthは、WebMDの創設者であるJeffArnoldと有名なDr.Ozによって2009年に作成されたSharecareの一部門です。DailyStrengthパーキンソン病サポートグループは、400人以上のメンバーと3,000人の投稿を持つ無料の歓迎オンラインサポートコミュニティです。
このグループの使命は、PD関連の課題や人生の課題を克服するためにお互いに力を与え、刺激することを中心としています。
全体として、DailyStrength Webサイトは魅力的でナビゲートしやすく、登録は簡単で迅速です。投稿は情報提供、実用的、そして思慮深いものです。これは、おそらく、国の組織に圧倒されたり、関連付けられたりしていない、より小さく、より親密なオンラインサポートグループを探している人々にとって出発点として適しています。
サイトはモデレートされていませんが、サポートグループを安全かつ積極的に保つために、DailyStrengthには、メンバーが従うように求められる一連のガイドラインがあります。
バラエティに最適： パーキンソン財団
パーキンソン財団
今すぐサインアップパーキンソン財団は、国立パーキンソン財団とパーキンソン病財団の2つの財団が合併して設立されました。その使命は、PDとともに生きる人々の生活を改善し、最終的には治療法を見つけることです。
パーキンソン財団には、全国に無料の対面支援グループの広大なネットワークがあります。それらのほとんどはPDと一緒に暮らす人のためのものですが、特定の聴衆（つまり、若年発症のPDを持つ人々）を対象としているものもあります。
Parkinson’s Foundationは、PDConversationsと呼ばれる無料のオンラインサポートコミュニティも提供しています。ここでは、個人はPDと一緒に暮らす他の人とつながり、PDの専門家に質問に答えてもらうことができます。彼らの相互作用に焦点を合わせるために、オンラインコミュニティは、新たに診断された、PDの症状、スペイン語を話す患者など、ディスカッショングループに分けられます。
パーキンソン財団はまた、地元のネットワークを通じて健康とウェルネスのクラスと無料の教育リソースを提供しています。組織はまた、ムービングデイウォークと呼ばれる毎年恒例の募金イベントなど、さまざまな集まりを通じて意識と資金を高めています。
情報共有に最適： PatientsLikeMe
PatientsLikeMe
今すぐサインアップPatientsLikeMeは、2006年に亡くなるまで筋萎縮性側索硬化症（ALS）を患っていたStephen Heywoodの兄弟によって2004年に設立されました。しかし、2011年、この無料のオンラインサポートコミュニティは、パーキンソン病を含む他の健康状態に開放されました。
パーキンソン病支援フォーラムは現在、30,000人近くのメンバーからなる活発で強力なコミュニティであり、このフォーラムを非常に魅力的なものにしているのは、情報共有におけるその役割です。メンバーは自分の病気の側面（症状、投薬、生活習慣、食事など）を自発的に報告することができ、このデータは基本的でカラフルなチャートの形で収集および共有されます。メンバーは、使いやすい検索ツールとフィルターツールを使用してデータをふるいにかけることもできます。
お互いに共有し、学ぶことに加えて、個人は交流し、つながりや友情を育むことができます。フォーラムのプロフィール（メンバーにのみ表示）には、性別、年齢、出身地、写真（より個人的なもの）などの情報が含まれています。メンバーは、自分自身についての短い経歴と興味のあるリストを含めることもできます。
フォーラムで共有される情報は、自発的に提供されるため、HIPAAによって保護されません。また、他のメンバーはプライベートメッセージを送信できますが、メールではなくフォーラムを通じてのみ送信できます。
サポートグループリーダーに最適： パーキンソン病の運動障害と同盟
パーキンソン病の運動障害と同盟
今すぐサインアップパーキンソン病の運動障害と同盟（PMD同盟）は、共感、創造性、回復力、共有学習などの特性に焦点を当てた非営利団体です。
また、豊富なサポートと教育サービスもあります。この組織は、オンラインプログラミングとZoomサポートグループの他に、全国にあるさまざまな対面サポートグループも提供しています。
さらに、この組織は「Lunch with Docs」のような数多くの教育プログラムも提供しています。このプログラムでは、個人が自宅の快適さから昼食時に運動障害の専門家と事実上会うことができます。
ただし、この組織の本当にユニークな点は、サポートグループリーダーとしてのスキルの開発に関心のある人々をサポートおよび教育するために、InSyncと呼ばれる無料のワークショップを全国で提供していることです。
そこでは、人々はスキルを学び、パーキンソン病やその他の運動障害のための独自のサポートグループ（運動ベースのサポートグループを含む）を設計して主導することに自信をつけることができます。リーダーシップの専門家や医療専門家も、情報提供を通じてガイダンスを提供します。
最高のFacebookサポートグループ： パーキンソン病のコミュニティ
パーキンソン病のコミュニティ
今すぐサインアップParkinson’s Communityは、毎月18,000人を超えるメンバーと数百の投稿でFacebookサポートグループを運営しています。
この無料でアクティブで洞察に満ちたグループは非公開です。つまり、参加するには許可が必要であり、投稿はメンバーにのみ表示されます。 PDと一緒に暮らす人々とその家族に開放されています。
このコミュニティを運営する会社（Research Catalyst）は、さまざまな調査研究の調査参加者を見つけることに重点を置いていますが、個人はFacebookグループに参加してサポートと励ましを得ることができます。
オンラインサポートグループに加えて、パーキンソンのコミュニティは他のリソースも提供しています。人々は、PDを伴う個人的な旅（すなわち、症状、治療法など）についてパーキンソン病の擁護者と話す資格を得ることができます。そこでは、個人（またはその愛する人）がさまざまなPD関連の臨床試験の資格があるかどうかを確認することもできます。
ピアツーピアサポートに最適： NeuroTalk
NeuroTalk
今すぐサインアップNeuroTalkは、パーキンソン病などの神経障害を持つ人々のための無料でカジュアルなオンラインサポートグループです。
ウェブサイトでユーザー名とパスワードを登録して作成した後、個人はパーキンソン病フォーラムに参加できます。投稿の多くには、数十万回以上の閲覧があります。
投稿の内容は、症状や治療法について話すことから、パーキンソン病の背後にある生物学について議論することまで、大きく異なります。人々はまた、このサイトを使用して、医療機器を要求または提供したり、社会的につながり、ジョークを言ったり、芸術や詩を通じて互いに刺激し合ったりします。
全体的に、サイトのスタイルはシンプルで、やや居心地の良い雰囲気を放っています。健康的な気晴らしや耳を傾ける人を探している人にとっては理想的なサポートグループかもしれません。メンバーはアイコンで気分を表現できます。アイコンはやや時代遅れですが、グループに楽しくて軽い要素を追加します。
よくある質問
パーキンソン病支援グループとは何ですか？
パーキンソン病支援グループは、PDと一緒に暮らす人々（またはPDを持つ人々の愛する人/介護者）であり、共通の経験を共有するために集まります。共有を通じて、サポートグループのメンバーは、快適さ、励まし、知識、アドバイス、およびインスピレーションを提供および受信できます。
各サポートグループは一意です。毎月直接会うグループもあれば、会議時間がなく、オンラインフォーラムへの投稿を中心とするグループもあります。サポートグループは、対象となる聴衆、会議の形式、規模、および焦点（教育的対社会的）も異なる場合があります。
パーキンソン病支援グループは私に適していますか？
サポートグループには複数のメリットがありますが、準備ができたらいつでも参加できます。あなたの内臓に耳を傾け、信頼するだけでなく、あなたの経験を共有し、他の人から学ぶという考えにオープンになってみてください。
サポートグループに参加することにした場合は、適切なグループを見つけることは試行錯誤のプロセスになる可能性があるため、辛抱強く続けるようにしてください。いつでもグループからオプトアウトしたり、適切なタイミングで後で再参加したりできることに注意してください。
パーキンソン病支援グループはどのように構成されていますか？
ほとんどのパーキンソン病支援グループは、特定の重点分野を中心に構成されています。彼らは、メンバーがつながり、経験を共有し、お互いから学び、情報を収集し、感情的なサポートを受けることができる、仮想的または対面での快適な環境を提供します。
各グループのモデレートは異なる場合があり、一部のグループは他のグループよりも監視が多くなっています。多くの場合、支援グループ（特に対面のグループ）はボランティアグループのメンバーによって率いられていますが、医療専門家またはソーシャルワーカーからの指導を受けています。
パーキンソン病支援グループの費用はいくらですか？
ほとんどのパーキンソン病支援グループとそれに関連するリソースとサービスは無料です。 ADPAに関連するもののように、サポートグループが提供する一部のエクササイズクラスには少額の費用がかかる場合があります。
組織内のサポートグループに参加することで、さまざまな募金イベントや寄付の方法に関する情報を受け取ることができます。これらの資金は、サポートグループを含む組織全体の運営に貢献しています。
最高のパーキンソン病支援グループをどのように選んだか
最高のパーキンソン病支援グループを選択する際に、メンバーになることの容易さ、プロ意識、ウェブサイトのナビゲート性、グループの全国的なプロファイルなど、さまざまな機能を考慮しました。また、グループが感情的、情報的、社会的サポートの健全な混合を提供したかどうかなど、提供されたサポートの多様性についても検討しました。
よりカジュアルでピアツーピアの体験をお探しの方には、NeuroTalkとParkinson'sCommunityを選択しました。ただし、パーキンソン財団は、専門家に任せたい人にとっては素晴らしい選択肢です。
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