最近診断された場合でも、ループスと一緒に生活している場合でも、日常生活について何を知っておく必要がありますか？あなたの診断、初期戦略、ループスケアと定期的な医療、そしてあなたの病気についてもっと学び、サポートを見つける方法について話しましょう。
ヒーロー画像/ゲッティイメージズループスとの生活
新たにループス（全身性エリテマトーデス）と診断された人は、最初はショックを受け、何かひどいことを思い描いていれば安心し、最終的に混乱するかもしれません。多くの人が最初に誤診するため、診断が難しいだけでなく、治療法は人によって大きく異なります。ループスは「スノーフレーク」と呼ばれ、この状態の2人がまったく同じではないことを説明しています。ループスと診断された場合、どこから始め、次のステップは何ですか？
新たに診断された
「私は何を持っていますか？」狼瘡と診断された多くの人々の最初の反応です。そして、一般の人々は病気についてほとんど知らないので、これは驚くべきことではありません。ほとんどの人は、ループスの漠然とした痛みを伴う兆候や症状に苦しんでいることを知っているだけで、予測可能性のパターンは決まっていません。不思議なことに、ほとんどの狼瘡フレアは何かによって引き起こされ（原因はさまざまですが）、パターンに従うこともあります。何がフレアを引き起こすのかを理解し、おそらくフレアの発生を軽減または防止できることは、この病気と一緒に暮らし、高品質の生活を維持するための主要な鍵です。
医者を探す
診断を受けた後、またはまだ評価を受けている場合でも、狼瘡のある人の世話をする医師、通常はリウマチ専門医を見つけることが重要です。狼瘡は比較的まれであるため、多くの医師は、狼瘡を患っている人を数人しか見たことがないか、見たことがないかもしれません。初めての画家よりも何十軒もの家を描いた家の画家を選ぶのと同じように、狼瘡で人々を治療することに情熱を持っている医者を見つけることは重要です。
あなたが旅のこの時点にいる場合、ループスであなたの世話をするリウマチ専門医を見つけるためのいくつかのヒントがあります。賢明に選択してください。あなたは病気の避けられない欲求不満を通してあなたと一緒にいるだけでなく、あなたが見る他の専門家やセラピストとあなたのケアを調整するのを助けることができる医者を望むでしょう。
診断後の初期戦略
最初は、慢性疾患に対処していることに気付くのは難しいかもしれません。絶対的な原因や治療法がないもの。しかし、他の慢性疾患と同様に、診断されるだけで大きな安心が得られます。少なくとも、症状に名前を付けて、何かをすることができます。
あなたの医者は利用可能な治療の選択肢についてあなたに話します。 「治療」は継続的なプロセスであることを理解することは役に立ちます。利用可能なすべての治療法について学ぶことは圧倒的に思えるかもしれませんが、一度にすべてを学ぶ必要はありません。早い段階で、あなたはあなたがすぐに必要とするどんな治療法とあなたがあなたの医者に電話するように促すべきであるどんな症状についても知りたいだけかもしれません。
ウェルネス戦略を採用する
集中したいのは最初の治療だけだと感じるかもしれませんが、最初に診断されたとき（または、さらに言えば、いつでも）、健康のための戦略の開発を始める良い機会です。ある意味で、慢性疾患の診断を受けることは「教えられる瞬間」であり、多くの人々は以前よりも健康についてより良心的であると感じています。
ウェルネス戦略には、ストレス管理（瞑想、祈り、リラクゼーション療法、またはあなたに役立つものなら何でも）、運動プログラムが含まれ、健康的なさまざまな食品を食べることは良いスタートです。いつもの活動をできる限り楽しんでいくことが大切です。
一部の食品は狼瘡の症状を改善または悪化させるように見えますが、これを調べた研究はまだ始まったばかりです。狼瘡を持つ人は皆違うので、あなたにとって最高の食べ物は、勉強したとしても、非常に異なる可能性があります。あなたの食事療法があなたの病気に影響を与えるかもしれないとあなたが信じるならば、最善のアプローチはおそらく食物日記をつけることです（彼らが特定の食物にアレルギーがあるかどうかを理解しようとする人々によって保持されるもののように）。
サポートを見つける
友情を育むことは、病気に対処するのに役立つサポート基盤を構築する上で重要です。長年の友人の近くにいることに加えて、狼瘡を持つ他の人を見つけることは間違いなくプラスです。社会的支援が良好な人は、支援が少ない人よりも脆弱性が低く、最終的には、狼瘡に関連する心理的苦痛や「病気の負担」が少なくなる可能性があります。
同じ課題に取り組んでいる人を見つけることについては、十分に言えません。コミュニティにサポートグループがあるかもしれませんが、家を出る必要すらありません。すぐにあなたを歓迎するいくつかのアクティブなループスサポートコミュニティがオンラインにあります。それが共通の目的、教会グループ、または他のコミュニティグループをサポートすることによるかどうかにかかわらず、ソーシャルネットワークを構築する他の方法も見つけてください。
レギュラーケア
症状が悪化しているときだけでなく、定期的にリウマチ専門医に診てもらう必要があります。実際、物事が順調に進んでいるときのこれらの訪問は、あなたの状態についてもっと学び、最新の研究について話す良い機会です。あなたの医者はあなたがあなたの病気で見たパターンに基づいてフレアの警告サインを認識するのを手伝うことができます。これらはすべての人にとって異なる可能性がありますが、狼瘡を持つ多くの人々は、フレアの直前に倦怠感、めまい、頭痛、痛み、発疹、こわばり、腹痛、または発熱の増加を経験します。あなたの医者はまたあなたが定期的な血液検査と検査に基づいてフレアを予測するのを手伝うことができるかもしれません。
定期的な医療に加えて、多くの人々は統合的なアプローチが非常にうまく機能することに気づいています。ループスには、痛みの管理からうつ病、腫れ、ストレスに至るまでの懸念に役立ついくつかの代替療法と補完的な治療法があります。
予防医学
狼瘡などの慢性疾患と診断された場合、予防ケアをバックバーナーに簡単にプッシュできます。これは一般的に賢明ではないだけでなく、狼瘡が免疫系に影響を与えることを考えると、定期的な予防ケアはさらに重要です。そして、他の慢性炎症性疾患と同様に、狼瘡があると、アテローム性動脈硬化症や冠状動脈疾患のリスクが高まります。
定期的な婦人科検診、マンモグラム、予防接種などのケアを治療計画に含める必要があります。
あなたの狼瘡について学ぶ
先に述べたように、狼瘡について学ぶことは非常に重要です。あなたの病気について学ぶことは、患者としてあなたに力を与え、あなたの不安を軽減するだけでなく、あなたの病気の経過に違いをもたらすことができます。フレアの早期警告の兆候を認識することから、合併症の治療を促すために、あなたの病気について教育を受けることは必須です。
あなた自身の擁護者であること
研究によると、狼瘡の治療に積極的な役割を果たす人は、痛みが少なく、医学的介入を必要とする病気が少なく、より活動的であり続けることがわかっています。
職場や学校では、あなた自身の擁護者であることは、自宅や診療所と同じくらい重要です。狼瘡は「目に見えない」または「沈黙の」病気である可能性があるため、狼瘡を持つ人々が不必要に苦しむことがあることがわかっています。職場であろうと大学のキャンパスであろうと、宿泊施設は大きな違いを生む可能性があり、多くの選択肢があります。それでも、この病気は他のいくつかの状態のように見えないので、あなたはプロセスを開始し、自分で助けを求める必要があるかもしれません。
ループスに対処するための結論
ループスへの対処は簡単ではありません。他のいくつかの条件と比較して、意識が低く、多くの人が他の人から狼瘡について聞いたり、有害なコメントを受け取ったりすることについて話します。しかし、これらの課題にもかかわらず、狼瘡を持つほとんどの人は幸せで充実した生活を送ることができます。あなた自身の擁護者であり、あなたの社会的支援システムを構築し、あなたの病気について学び、そしてあなたの病気を管理する上であなたとチームを組むことができる医師を見つけることはすべてそれが起こるのを助けることができます。
