狼瘡は、病気と健康の期間によって支配されます—症状が活発なときは発赤し、症状が治まったときは寛解します。最高の気分で健康的な生活習慣を確立することは、狼瘡のある生活に対処するのに役立ち、フレアが発生したときにその影響と戦うのにも役立つ可能性があり、そのような戦略はあなたの病気の全体的な管理の重要な部分になります。
ただし、狼瘡はさまざまな方法で狼瘡を患っている人に影響を与える傾向があるため、最も役立つライフスタイルの変化は非常に個人的なものであることを忘れないでください。さらに、投資が有益な報酬をもたらすまでに時間がかかる場合があります。
この新しい道を進むときは、これらの提案を検討し、設定した治療計画に従うことの重要性について注意してください。
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感情の
ループスは時々感情的な犠牲を払うことがあります。特に、通常の行動を制限または妨げる可能性のある症状に対処している場合はそうです。また、自分の病気を他の人に説明するのが難しい場合もあります。これはすべて完全に正常であり、時間の経過とともに簡単になる可能性があります。これらの提案が役立ちます。
時間をかけて
あなたが楽しむことをする時間があることを確認してください。これは、ストレスを寄せ付けず、リラックスしてくつろぎ、病気に集中する時間を与えるために、メンタルヘルスと健康に不可欠です。
必要に応じて調整する
ループスを患っている多くの人は、おそらくいくつかの調整を行う必要がありますが、仕事を続けたり、学校に通ったりすることができます。これには、勤務時間を縮小することから、教師や教授とのコミュニケーションを開いたままにすること、実際に仕事を変えることまで、あらゆることが含まれます。健康に対応するために最善を尽くす必要があります。
あなたのストレスを管理する
感情的なストレスは狼瘡の引き金になると考えられているため、ストレスの管理と軽減は必須です。ストレスは痛みにも直接影響し、しばしばその強度を高めます。最もストレスを引き起こすあなたの人生のそれらの領域を管理するために最善を尽くしてください。
感情的なストレスは、狼瘡と病気の発赤の引き金になると考えられています。
さらに、リラクゼーション法と深呼吸の練習を、落ち着かせるのに役立つツールとして検討してください。運動と自分の時間を作ることは、ストレスをコントロールして減らす他の方法です。
脳の霧に注意してください
ループスフォグは、脳フォグとも呼ばれ、一般的なループス体験であり、物忘れ、物忘れ、物忘れ、明確な集中力の問題、またはあなたの先端にある言葉を思い付く問題など、さまざまな記憶や思考の問題が含まれます舌。
狼瘡の霧を初めて経験するとき、それは恐ろしいことがあり、認知症を経験していることを恐れているかもしれません。狼瘡の霧は痴呆ではなく、痴呆とは異なり、狼瘡の霧は時間の経過とともに徐々に悪化することはありません。他の狼瘡の症状と同様に、狼瘡の霧は行き来する傾向があります。
医師は、狼瘡のある人の脳の霧の原因がわからず、その症状に対して確実に効果的な治療法がありません。
ループスフォグは認知体験であるだけでなく、感情的な体験でもあります。思考、記憶、集中力に影響を与えるため、脳の霧は人生の多くの部分に干渉し、時には核心に挑戦することさえあります。あなたのアイデンティティの。悲しみ、悲しみ、欲求不満は理解できるだけでなく、一般的です。
これをナビゲートするときは、症状の管理に役立つ実用的な手順に移ります。
- ループスの霧の症状に気づいたらすぐに、何をしていたか、何が起こったか、日付などを書き留めます。あなたの次の医者の予定にあなたのメモを取りなさい。
- 付箋紙、カレンダー、プランナー、日記など、必要なことを思い出すのに必要なものすべて(予定、イベント、名前、会話の詳細)を書き留めます。重要なことを覚えている場合に備えて、常に何かを書くことができるようにしてください。これは、覚えているほど簡単になります。
- スマートフォンでリマインダー、カレンダー、メモ機能を使用するか、関連アプリをお試しください。覚えておく必要のあるものの写真を撮ります。リマインダーとして自分にテキストまたは電子メールを送信します。あなたの薬のアラームを設定します。
- あなたがそれらについて考えるようにあなたがあなたの医者のために持っている質問をすぐに書き留めてください。必要に応じてリストに追加し、次の予定に持っていきます。
- 自分に親切にする。狼瘡の霧はあなたのせいではありません、そしてあなたはそれに対処する方法を学びます。イライラしたときは、深呼吸してください。笑うことを恐れないでください。
物理的
食事療法、運動、投薬、日焼け止め、十分な休息など、狼瘡の身体的症状に対処する方法はたくさんあります。
あなたの食事療法を適度に
よくある誤解の1つは、「良い」食品と「悪い」食品があり、ループスダイエットにこれらのアイテムを含めたり除外したりすると、ループスの症状が悪化または緩和するというものです。通常はそうではありません。
狼瘡が特定の食品または任意の1回の食事によって引き起こされたり、燃え上がったりする可能性があるという証拠はほとんどありません。
他の食事療法と同様に、節度は重要な要素です。たとえば、濃厚なチーズのスライスはフレアや炎症を引き起こしませんが、濃厚なチーズで満たされた食事は誘発する可能性があります。
あなたが狼瘡を持っているとき、あなたの狼瘡に関連する状態は食事療法に結びつくかもしれない特定の症状を引き起こすかもしれません。
一方、狼瘡に関連する特定の症状または状態に応じて、特定の食事制限が推奨される場合があります。ここではいくつかの例を示します。
- 減量/食欲不振:食欲不振は、新たに診断されたときによく見られ、病気、新しい薬への適応、またはその両方が原因であることがよくあります。あなたの食事療法の調整について話し合うためにあなたのヘルスケアプロバイダーに相談することはそれらの懸念を軽減するかもしれません。少量の食事をより頻繁に食べることも役立つ場合があります。
- 体重増加:プレドニゾンなどのコルチコステロイドを使用すると体重が増えるのが一般的です。リウマチ専門医に相談して、症状を抑えながら可能な限り低用量であることを確認することが重要です。運動プログラムを開始することは非常に役立つ可能性があり、単なる体重管理以上のものに役立つ可能性があります。短期間の栄養カウンセリングも役立つことが示されています。
- 薬:胸焼けから痛みを伴う口内炎まで、食事の仕方に影響を与える可能性のある多くの問題を引き起こす可能性があります。医療提供者と話すことで、薬や投与量の調整が必要かどうかを判断します。場合によっては、口の中で使用する麻酔薬(歯が生える赤ちゃんに使用される麻酔薬と同様)を使用すると、口内炎の痛みを軽減できます。
- 骨粗鬆症:骨粗鬆症は、体の骨の密度が低下し、壊れやすい状態です。この状態は、閉経後の年配の女性によく見られますが、コルチコステロイドを一定期間服用している人にも影響を与える可能性があります。実際、いくつかの研究では、ステロイドを服用してからわずか1週間以内に骨量減少が発生する可能性があることが示されています。十分なビタミンDを摂取し、血中濃度を監視することが重要です。カルシウムのサプリメントも摂取する必要があるかもしれません。
- 腎臓病:ループス(ループス腎炎)の結果として腎臓病と診断された場合、医師は、標準的な治療オプションとともに、特別な食事(ナトリウム、カリウム、またはタンパク質が少ない可能性があるもの)を提案することがあります。スパイスターメリック(クルクミン)は、少なくともマウスでは、ループス腎炎に対する保護効果があるようです。
- 心血管疾患:ループスは、アテローム性動脈硬化症(動脈硬化)、ループス心筋炎、高血圧などの心血管合併症を引き起こす可能性があります。低脂肪食は、アテローム性動脈硬化症の管理に役立ちます。
処方された通りに薬を服用してください
あなたの薬はあなたの病気がどのように進行するか、そしてどのくらいの頻度でフレアが起こるかにおいて重要な役割を果たします。特に薬の服用に慣れていない場合は、予定されているときに服用することを覚えておくのは難しいかもしれません。
薬を服用することを忘れないようにするためのいくつかの提案があります。
- 毎日同じ時間に薬を服用し、歯を磨くなど、定期的に行う他のことと一致させます。
- あなたがあなたの薬を服用するときを記録してスケジュールするためにチャートまたはカレンダーを保管してください。色付きのペンを使用して、複数の種類の薬を追跡します。
- ピルボックスを使用します。
- 電子メールや電話のリマインダーを使用して、薬を服用するように警告します。
- 処方箋を補充することを忘れないでください。カレンダーにメモして注文し、薬がなくなる1週間前に次の詰め替え品を受け取ります。または、薬局が提供している場合は、自動補充やテキストリマインダーに登録します。
新しい薬を服用する前に医師に確認してください
多くの場合、より予期しないフレアトリガーの1つは投薬です。助けになると思われることは実際には害を及ぼす可能性があるため、新薬を服用する前、および市販薬と処方薬の両方ですでに服用している薬を中止する前に、必ず医師に確認してください。また、よく知らない看護師や医師には、狼瘡があることを伝えて、薬を処方するときに気付くようにしてください。
狼瘡がある場合は、予防接種を受ける前に医師に確認してください。
インフルエンザや肺炎などの定期予防接種は、健康を維持するための重要な部分ですが、発砲する前に医師の承認を得る必要があります。
あなたの医者の予定を守ってください
気分が良くても、医師の診察を受けてください。これを行う理由は簡単です。コミュニケーションの線を開いたままにし、潜在的な病気や合併症を初期段階でキャッチするためです。
医師との時間を最大限に活用するためのいくつかの方法を次に示します。
- 質問、症状、懸念事項のリストを作成します。
- 友人や家族に一緒に来てもらい、症状を思い出したり、患者の擁護者として行動したりします。
- 時間を使って、あなたの医療提供者のオフィスの誰があなたを助けることができるか、そして電話をかけるのに最適な時間を見つけてください。
- 治療計画を確認し、その計画が健康の改善にどのように役立つかを尋ねます。治療計画に従わないとどうなるか調べてください。
- 治療計画の進捗状況を確認します。
- 治療計画にうまくいかないと思われる側面がある場合は、懸念事項を医師と共有してください。
ループスドクターディスカッションガイド
あなたが正しい質問をするのを助けるためにあなたの次の医者の任命のために私たちの印刷可能なガイドを入手してください。
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運動を続ける
運動は健康の観点から重要ですが、狼瘡は体のこれらの領域を攻撃することが多いため、関節の可動性、柔軟性、および強い筋肉を維持するのにも役立ちます。また、別のフレアトリガーであるストレスを和らげるのにも役立ちます。
あなたの関節に耳を傾ける
痛みを引き起こす活動は、あなたとあなたの病気にとって大きな問題となる可能性があります。代替活動と補助装置(ジャーオープナーなど)を使用して、関節のストレスの一部を軽減します。
日光への露出を制限する
狼瘡がある場合、光線過敏症である可能性が高いため、日光やその他の紫外線が発疹を引き起こす可能性があります。紫外線は、皮膚細胞に特定のタンパク質を表面に発現させ、抗体を引き付けると考えられています。次に、抗体は白血球を引き付け、白血球が皮膚細胞を攻撃して炎症を引き起こします。
アポトーシス、または細胞死は通常この時点で発生しますが、ループス患者では増幅され、炎症をさらに増加させるだけです。
日光への露出を制限する方法
- 正午の太陽を避けてください
- 外出時には長袖、帽子、長ズボンなどの保護服を着用してください
- できれば55以上の日焼け止め係数(SPF)の日焼け止めを使用してください
- 日焼けブースや特定のハロゲン、蛍光灯、白熱灯など、他の紫外線源に近づかないでください
- UVプロテクターを含む低刺激性メイクアップを使用してください
感染のリスクを減らす
狼瘡は自己免疫疾患であるため、感染症にかかるリスクが高くなります。感染すると、フレアを発症する可能性が高くなります。
感染のリスクを減らすのに役立ついくつかの簡単なヒントを次に示します。
- 自分の世話をする:バランスの取れた食事をとり、定期的に運動し、十分な休息を取ります。
- あなたがあなたの時間を過ごす場所に基づいて感染のあなたのリスクを考慮してください。
- あなたのペットからの感染を避けるために、あなたのペットが病気を防ぐためにすべてのショットと予防接種で最新であることを確認してください。また、ペットに触れた後、特に食べる前に、必ず手を洗ってください。
- 生卵や加熱が不十分な卵を食べることは避けてください。
- 果物や野菜を食べる前に注意深く洗ってください。
- 手、まな板、カウンター、ナイフを石鹸と水で洗ってください。
フレア警告サインを認識する
あなたの病気と調和してください。フレアがいつ発生するかがわかる場合は、フレアが進行しすぎる前に、あなたとあなたの医療提供者がフレアを制御するための措置を講じることができます。フレアが発生していることに気付いたら、必ず医師に連絡してください。
喫煙しないでください
喫煙は、狼瘡が心臓や血管に及ぼす影響をさらに悪化させる可能性があります。また、心臓病につながる可能性もあります。喫煙する場合は、全体的な健康のために禁煙するように最善を尽くしてください。
皮膚と頭皮の準備を慎重に使用してください
クリーム、軟膏、軟膏、ローション、シャンプーなどの皮膚や頭皮の準備に注意してください。最初に前腕または耳の後ろで試して、アイテムに敏感でないことを確認してください。発赤、かぶれ、かゆみ、痛みが出た場合は、使用しないでください。
ソーシャル
オンラインサポートグループ、コミュニティグループ、またはセラピストからのサポートを受けることは、狼瘡の感情的な水域をナビゲートするのに非常に役立ちます。
狼瘡を患っている他の人と話すことは、あなたが孤独を感じるのを助けることができます。 「そこにいた」人々とあなたの気持ちや心配事を共有することは非常に高揚することができます。
個別のカウンセリングは、あなたがあなたの感情を表現し、あなたの感情を管理する方法に取り組むのを助けることができます。狼瘡があなたの関係に葛藤やストレスを引き起こしている場合は、カップルカウンセリングを検討してください。
他の人を教育する
あなたの病気についてあなたの愛する人を教育することは、彼らが何を期待し、彼らがあなたをどのようにサポートできるかを理解するのに役立ちます、特にあなたがフレアを持っているとき。狼瘡にはさまざまな症状が出たり消えたりするため、これは特に重要です。
手を差し伸べる
狼瘡と診断されたら、オンライン、対面のサポートグループ、または狼瘡の教育イベントで、ループスと診断された他の人を探してみてください。同様の症状や感情を経験している人々との定期的な接触が役立つ場合があります。
男性は狼瘡を得ることができないというのは神話です。この病気は女性でより一般的に診断されますが、男性にも影響を与える可能性があります。
狼瘡のある人の大多数は出産可能年齢の女性であるため、医師は男性の狼瘡を診断するのに苦労した可能性があります。これは孤立感を高めることができます。
実用的
狼瘡を管理するための最も重要なツールは、一貫した医療を受けることであることは明らかなように思われるかもしれません。ただし、一部の人にとっては、それは口で言うほど簡単ではありません。大都市に住んでいる場合は、地方に住んでいる場合よりも、狼瘡の治療経験のある優れたリウマチ専門医を見つけるのが簡単です。何人かの人々は彼らの最も近い専門家に何時間も運転するか、あるいは飛ぶ必要さえあります。
健康保険に加入していないことも、必要な医療を受けられない人がいるもう1つの理由です。新たに診断された人々にとって、優れたリウマチ専門医を見つける方法がわからないことも障壁です。狼瘡の治療を受けずに行くのは危険です。良いニュースは、あなたがこの状況にあるなら、あなたがそれについてできることがあるということです。
認定保険代理店または認定登録者と会う
保険に加入していない人の多くは、毎月の保険料を支払う余裕がない、補償範囲を失うなど、自分の過失がないために無保険です。保険がかけられていない場合は、資格があるものを見つけてください。メディケイド(無料の政府負担保険)またはアフォーダブルケア法(オバマケアとも呼ばれる)によって可能になったプランの資格を得ることができます。
メディケイドとは異なり、オバマケアは月々の支払いが必要で、保険は民間企業によって提供されます。ただし、資格がある場合は、政府が支払い支援を提供します。
すべての州には、健康保険マーケットプレイスと呼ばれる登録に役立つリソースがあります。より個別の登録支援を受けるには、地元の認定保険代理店または認定登録者を探してください。
彼らはしばしば地元の社会福祉団体の従業員であり、あなたと直接協力してあなたに保険をかける方法を見つけることができます。彼らは決してあなたに彼らのサービスの代金を払うように頼むことはありません。
適切な健康保険を選択してください
健康保険を選択するときは、狼瘡があるため、考慮すべき重要なことがあります。さまざまなレベルの補償範囲を提供するプランオプションが提供されます。毎年の健康診断を除いてめったに医者に行くことがない人は、毎月数人の専門家に診てもらう慢性疾患の人とは異なる計画が必要になります。
あなたの医療ニーズと、各健康保険オプションに対して自己負担で支払う必要のある金額を考慮することが重要です。控除額、自己負担額、共同保険、薬や医療機器がカバーされているかどうかなど、追加の医療費について考えてみてください。
あなたが保険を切り替えて、あなたの現在の医者に固執したいならば、彼らがあなたが選んだ計画の下でカバーされていることを確認してください。
保険料が高いプランは、自己負担費用が大幅に低い場合、全体的なコストが低くなる可能性があります。認定された登録者または保険代理店と協力して計算を行い、各プランの費用とメリットを把握します。
ループス組織に連絡する
保険に加入していないか、新たに診断されて狼瘡の医師に診てもらう必要がある場合は、地元の狼瘡組織が支援できる可能性があります。これらの組織は、無料または低コストのリウマチクリニック、コミュニティクリニック、または健康に関する情報を提供できます。お近くのセンター。
地域の診療所や保健センターで医師に診てもらった場合、その医師は内科医であり、リウマチ専門医ではない可能性があります。この場合、狼瘡と狼瘡の治療に関する情報を持参してください。National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases(NIAMS)には役立つリソースがあります。
あなたが保険をかけられていて、単にいくつかのプロバイダーの提案が必要な場合、ループス組織はまた、ループスに精通しているあなたの地域で個人的な診療をしている優れたリウマチ専門医を推薦することができます。ループス組織がサポートグループを運営している場合、メンバーもこの情報の優れたリソースです。
その他のヘルスケアオプション
公立、非営利、または大学の病院を試してみてください。彼らはしばしば無保険の人々のために重要なスライディングスケール(割引料金)オプションを持っています。病院でのチャリティーケアや財政援助について質問してください。あなたが尋ねなければ、彼らは出てこないかもしれず、財政援助を提供する特別なプログラムについてあなたに話しません。
あなたが学生である場合、あなたの学校は低コストのヘルスケアを提供するか、無料または低コストでアクセスできるヘルスセンターを持っているかもしれません。
フリーランサーの方は、フリーランサーユニオンをお試しください。俳優基金には、特に舞台芸術家やエンターテインメント業界で働いている場合に、健康保険に加入するための役立つリソースがあります。
保険を失ったがリウマチ専門医がいる場合は、彼らにあなたの状況を知らせてください。彼または彼女はあなたの請求額を減らすか、彼らも練習している低コストのクリニックにあなたを紹介することによってあなたを助けることができるかもしれません。