狼瘡と一緒に暮らすことは困難であり、狼瘡サポートグループは課題に立ち向かう上で大きな助けになる可能性があります。
多くの狼瘡患者は、自分の人生の人々が自分が何を経験しているのかを理解していない、あるいは信じていないために、孤独で孤立していると感じています。優れたサポートグループは、あなたが見聞きされたと感じ、交際を提供し、病気とそれがあなたの人生に与える変化に対処するための成功した方法を見つけた人々と連絡を取るのを助けることができます。症状、および検証されたあなたの古い人生への悲しみは、あなたの気持ちに大きな違いをもたらす可能性があります。
ただし、適切なサポートグループを見つけるのは必ずしも簡単ではありません。幸いなことに、あなたにはたくさんの選択肢があります。あなたは地元のサポートグループのアイデアが好きかもしれませんが、それを見つけるのに苦労するか、あなたの症状がオンラインサポートをより良い選択肢にするかもしれません。最適なグループを特定したので、あなたにぴったりのグループを見つけることができます。それらのほとんどはオンラインですが、いくつかは対面のグループオプションもあります。
2021年の7つの最高のループスサポートグループ
- 全体的に最高： ループスリサーチアライアンス
- 複数の病気を持つ人に最適： 強大な
- 特定のグループに最適： LupusConnect
- 臨床試験を見つけるのに最適： 賢い患者
- 接続に最適： MyLupusTeam
- 最高の対面： カレイドスコープファイティングループス
- Facebookに最適： ループスウォリアー
全体的に最高： ループスリサーチアライアンス
ループスリサーチアライアンス
今すぐサインアップ登録された501（c）非営利団体であるLupus Research Allianceは、ループス研究の世界有数の民間資金提供者であると主張しています。そのコミュニティフォーラムは、それが提供するもののほんの一面です。フォーラム内には、すっきりとしたすっきりとしたデザインがあります。現在のスレッドを参照したり、カテゴリで並べ替えたりできます。メンバーになる必要はありますが、無料です。
また、コミュニティセクションには、研究やアドボカシーイベントなど、ループスに関連するさまざまなトピックに関する情報を掲載したブログがあります。サイトの他の領域では、研究と今後の治療に関するより詳細な情報のほか、用語集、医療および財源、狼瘡に関する教材を入手できます。
サポートグループのユニークな特徴は、メンバー、友人や家族、科学者、医師、支持者によって作成されたビデオであり、狼瘡を持つ人々の生活を改善するのに役立ちます。それらは、「私たちに希望を与え、コミュニティを強化し、重要な仕事を継続するように動機付ける、コミットメント、課題、洞察、および成果の豊富な証拠」となることを目的としています。
フォーラムにはプライベートセクションがありますが、そのセクションの外に投稿されたものはすべて公開されており、検索エンジンで利用できることに注意してください。この（および任意の）公開フォーラムでは、自分に接続できないユーザー名を検討することをお勧めします。
複数の病気を持つ人に最適： 強大な
強大な
今すぐサインアップMightyは、600を超える健康状態に焦点を当てたサポートフォーラムを備えたソーシャルメディアサイトです。狼瘡に加えて、慢性的な痛みや多くの痛みに関連する症状のグループを見つけることができます。これは、すべてのサポートを1か所で見つけることができるため、複数の診断を受けている場合に役立ちます。
フォーラムは非公式の構造になっており、会話を閲覧したり、好きな場所に参加したりできます。そして、心配しないでください：サイトは前向きで協力的な環境を維持するように働きます。無料のメンバーシップが必要です。メンバーだけがあなたの投稿を見ることができるので、誰もが見ることができるようにあなたの健康情報がインターネット上に「そこに」あることを心配する必要はありません。
2014年に設立されたTheMightyの主な目標は、人々を助けることでした。それは広告収入によって支えられていますが、あなたがサイトを投稿したり閲覧したりするとき、広告は微妙で邪魔になりません。
特定のグループに最適： LupusConnect
インスパイア
今すぐサインアップLupusConnectの無料オンラインコミュニティは、501（c）慈善団体であるLupus Foundation ofAmericaの一部です。その主な目標は、「研究、教育、支援、擁護のプログラムを通じて、狼瘡に冒されたすべての人々の生活の質を改善すること」です。
LupusConnectは、さまざまなタイプの人々を対象としたさまざまなフォーラムを備えているため、自分に合ったフォーラムを見つけることができます。若年成人、10代、および狼瘡のある子供や10代の親のためのグループを含む、青年に焦点を当てたグループがあります。狼瘡の男性、狼瘡の妊婦、介護者のためのコミュニティもあります。もう1つのサービスは、スペイン語を母国語とする人向けです。
このサイトには、研究イニシアチブについて学び、支持者になり、Walk to End Lupus Nowイベントに参加したり、研究を支援するための独自の資金調達イベントを作成したりできるリソースセンターもあります。フォームに記入することで個人的な助けを得るために健康教育者に連絡できるページもあります。
さらに、アメリカのループス財団は、全国に対面のサポートグループを持っています。現在、州の約半分、特に人口の多い地域にグループがあり、州で検索して最も近いグループを見つけることができます。
臨床試験を見つけるのに最適： 賢い患者
賢い患者
今すぐサインアップSmart Patientsのループスフォーラムは、閲覧しやすいすっきりとしたシンプルなレイアウトを提供します。必要なのは、無料のメンバーシップにサインアップすることだけです。このリストの他のいくつかのように、このサイトには、一般的な自己免疫のためのものを含む、あらゆる種類の健康状態のためのフォーラムがあります。いつでもアクセスできる非公式のフォーラムです。
サイトの一部は、コミュニティのメンバーや研究者からのストーリーを共有することに専念しています。このサイトでは、研究のフォローや参加する試験の検索に関心のある人々を対象とした臨床試験検索も提供しているため、実験的治療を試すことができます。
Smart Patientsは、病気の人、つまり患者は十分に活用されていないリソースであるという原則に基づいて設立された会社です。このサイトで、創設者は次のように述べています。「患者が自分の状態の専門家になるのを見てきました。そして、彼らの知識が彼らが受けるケアを改善することがわかりました。適切なツールを使用すれば、あなたや他の患者も同じことができます。」
接続に最適： MyLupusTeam
MyLupusTeam
今すぐサインアップMyLupusTeamはTheMighty and Smart Patientsに似ていますが、合理化されたデザインとより親密な感覚が特徴です。
これはMyHealthTeamsと呼ばれるサイトの一部であり、慢性的な痛み、関節リウマチ、線維筋痛症、片頭痛、うつ病、子宮内膜症など、約3ダースの健康状態に関するオンラインサポートフォーラムを備えています。コミュニティはすべてオンラインおよびモバイルアプリ経由で利用できます。このサイトには無料のメンバーシップが必要です。
チームに参加すると、プロフィールを作成し、ストーリーを共有して、投稿を開始できます。構造化されていないフォーラムで、いつでも立ち寄ってチャットできます。
MyHealthTeamsは、「安全で客観的な、患者主導のソーシャルネットワーク」を提供することを目的とした、ベンチャーキャピタルが支援する独立企業です。メインページには、自殺や虐待のホットラインやWebサイトなどの危機ネットワークへのリンクもあります。
最高の対面： カレイドスコープファイティングループス
万華鏡
今すぐサインアップ以前はモリーのファンドファイティングループスとして知られていたカレイドスコープファイティングループスは、501（c）の非営利団体であり、「一般の人々を教育し、ループスについて医学界に知らせる」ことを使命としています。
これは、患者のサポートを提唱することを目的としており、「治療のための研究に資金を提供するために」政府や財団と協力しています。このウェブサイトには、狼瘡のすべての側面とそれがあなたの生活に与える影響をカバーする評判の高いブログに加えて、最新の医学研究に関する情報が掲載されています。
Kaleidoscope Fighting Lupusは現在、オレゴン州ポートランドとマサチューセッツ州スプリングフィールドの2か所で対面サポートグループを主催しています。これらの分野のいずれにも属していない場合は、組織に連絡して、提携している組織が運営するサポートグループを見つけるのに役立ちます。 Kaleidoscope Fighting Lupusが提供するグループは、あなたが自分の話を共有し、他の人の話を聞くと同時に、必要な感情的および肉体的なサポートを受けることを目的としています。
組織はまた、アドボカシーと意識向上イベントに参加しています。これについては、Webサイトで詳しく知ることができます。狼瘡の研究と擁護に役立つプログラムを支援するためにボランティアで時間を割きたい場合は、そこで署名することができます。
Facebookに最適： ループスウォリアー
ループスウォリアー
今すぐサインアップすでにFacebookで時間を過ごしている場合は、グループが適している可能性があります。
このプラットフォームには多くのループスサポートグループが存在しますが、ループスウォリアーは際立っています。その目的は、「狼瘡と闘うことについての認識、情報、および個人的な経験を共有する」ことを支援することです。
これは大規模で活発なグループであり、物事を集中して前向きに保つために働く多数の管理者とモデレーターがいます。参加するには、メンバーシップをリクエストし、簡単なアンケートに記入する必要があります。メンバーシップは無料です。
Lupus Warriorsはクローズドグループです。つまり、メンバー以外の人はあなたの投稿を見ることができません。広告や資金調達は許可されておらず、グループは、グループを支援し、「ドラマのない」状態に保ち、メンバーのプライバシーを保護することを目的としたポリシーを明確に掲載しています。
複数のグループがLupusWarriorsという名前を使用しているため、このグループをチェックアウトする場合は、Facebookで検索するのではなく、必ず上のリンクをクリックしてください。
よくある質問
ループスサポートグループとは何ですか？
ループスサポートグループは、この病気に冒された人々が直接またはオンラインで会い、感情的なサポート、友情、ループスと一緒に暮らすための実践的なアドバイス、および治療と管理戦略に関する情報を互いに提供できる場所です。
ループスサポートグループは私に適していますか？
サポートグループを探す動機はたくさんあります。あなたが孤立している、または孤独を感じている、感情的なサポートが必要な、または他の人のために働いた管理または治療戦略を見つけたい場合は、上記のコミュニティのいずれかがあなたに役立つ可能性があります。
自分に合ったグループを決める前に、いくつかのグループを試す必要があるかもしれません。
ループスサポートグループはどのように構成されていますか？
構造は、選択したグループによって異なります。オンラインコミュニティは通常、構造化されていません。いつでも立ち寄って、何度でも何度でも参加できます。トピックごとにセクションが異なる場合や、すべてのスレッドにメインスペースが1つしかない場合があります。
対面グループはより構造化されており、定期的な会議時間、主催者、会議トピックがあります。主催者はゲストスピーカーを招き、会議ごとに異なる教育トピックを設定することができます。また、対面グループごとに異なるレベルの構造があります。
あるスタイルを別のスタイルよりも好む場合や、対面グループとオンラインフォーラムの組み合わせが最適である場合があります。それはすべてあなた自身のニーズに依存します。
彼らは何がかかりますか？
ここに記載されているグループはすべて無料ですが、非営利団体が運営しているグループは、費用を賄うために寄付を求める場合があります。ほとんどの対面グループは無料ですが、繰り返しになりますが、寄付を要求する場合があります。他のグループは、出席のために小額の料金を請求する場合があります。
最高のループスサポートグループを選択する方法
ここにリストされているグループはすべて無料で、狼瘡のある人なら誰でも受け入れ、狼瘡や慢性疾患を患っている人々に（製品ではなく）サービスを提供することに専念している尊敬されている慈善団体または企業によって支えられています。
このリストを作成するには、オンラインフォーラムとウェブサイトが適切に設計され、使いやすく、モデレートされている必要があります。これにより、エクスペリエンスが向上します。それ以外にも、それらのほとんどは、Lupus ResearchAllianceの教育記事やLupusConnectの医療提供者と連絡を取るための提案など、追加のリソースを備えています。 Kaleidescope Fighting Lupusなどの対面グループは、信頼できる組織に支えられており、そのWebサイトに明確な情報があるため、削減しました。
