臓器移植はあなたの人生を永遠に変える命を救う手順です。免疫抑制やフォローアップケアなどの問題は、旅行の選択肢を制限する可能性があり、住みたい場所や自分の家族計画を決定するときにも影響を与える可能性があります。
移植支援グループは数多くあり、その中には臓器移植の種類に固有のものもあれば、すべての臓器移植を含むものもあります。あなたにとって最良のグループについて考えるとき、あなたの個人的な経験はあなたが受けた(または待っている)移植の種類だけでなく、あなたの年齢やあなたの理由などの要因によっても形作られることを覚えておくことは重要です移植。
2021年の8つの最高の移植支援グループ
- 全体的に最高: 移植レシピエント国際機関(TRIO)
- 子供に最適: ピッツバーグのUPMCチルドレンズホスピタル
- アドボカシーに最適: 移植支援組織
- 心臓移植に最適: 米国心臓協会
- 肺移植に最適: セカンドウィンド
- 腎臓移植に最適: 全米腎臓財団の移植コミュニティ
- 肝移植に最適: American LiverFoundationのInspireSupport Group
- 肝移植の子供に最適: 肝臓の家族
全体的に最高: 移植レシピエント国際機関(TRIO)
移植レシピエント国際機関(TRIO)
今すぐサインアップTransplant Recipients International Organization(TRIO)は、多くの地方支部を持つ国際的な非営利団体です。国際支援グループのメンバーとして参加することも、お住まいの地域の地域支部に参加することもできます。その中には、直接会合を開くものもあります。管理者と連絡を取り、コミュニティでローカルチャプターを開始する方法を学ぶこともできます。
TRIOサポートグループは、移植の認識、サポート、教育、およびアドボカシーに焦点を当てています。この組織は、移植を待っている人や移植を受けた人にサービスを提供しています。教育コンテンツとメンバーストーリーは、Webサイトからアクセスできます。
TRIOのプログラムの1つである「LendAHelping Ear」は、サポートを必要としている他の人と経験を共有することをいとわないメンバーをリンクします。介護者専用のサブグループもあり、FacebookのプライベートグループであるTransplant Caregivers-Partners forLifeと提携しています。
移植の認識は、臓器移植ドナーになることの意味と、臓器移植ドナーになる方法についてもっと知りたい人々に情報を提供することに焦点を当てています。
TRIOは管理者のスタッフによって運営されています。
子供に最適: ピッツバーグのUPMCチルドレンズホスピタル
ピッツバーグのUPMCチルドレンズホスピタル
今すぐサインアップ子供の移植は、子供たちが健康上の制限に対応しながら学校に通い、活動に参加する方法を学ぶため、生涯にわたる考慮事項を伴います。親はまた、子供たちが自立とセルフケアに向けて働くことを支援し、支援することについて懸念を抱いています。
ピッツバーグのUPMCチルドレンズホスピタルには、臓器移植を受けた、または受けている子供たちのための専用のサポートグループがあります。教育用のビデオとリソースは、Webサイトで入手できます。
移植を受けた子供たちのためのサマーキャンプも利用でき、楽しい活動や教育プログラムの完全なスケジュールを提供しています。
家族のリソースは、UPMCで子供がケアを受けている親のために利用できます。これらには、寝室、シャワー、ランドリー設備へのアクセスが含まれます。家族が臓器移植の課題を理解している他の人とつながることができるように、親のサポートグループもあります。家族は限られた経済的援助も利用できます。
UPMCサポートグループは無料で参加できますが、子供キャンプには参加費が必要です。
アドボカシーに最適: 移植支援組織
移植支援組織
今すぐサインアップ移植支援組織には、臓器提供に関するコミュニティの意識を高め、奨学金、教育、ネットワーキングの機会を利用して臓器移植レシピエントを支援するなど、多くの目的があります。彼らの支援グループはウエストチェスター郡とその周辺地域に奉仕し、彼らの意識向上と擁護プログラムは全国的に広がっています。
教育に加えて、移植支援組織は、臓器提供者になるために人々を登録するために積極的に取り組んでいます。
この組織は、「亡くなった会員の記憶を称え」、臓器、眼、組織の寄付の重要性を促進するための奨学金を提供しています。毎年、ニューヨーク州の高校の先輩が、彼らの擁護と意識向上の努力に基づいて奨学金を受け取るために応募者のプールから選ばれます。
移植支援組織が実施するアドボカシープログラムには、研究と治療へのアクセスを増やすための立法ロビー活動が含まれます。さらに、このグループは学校やコミュニティセンターで教育プログラムを紹介しています。
移植支援組織にはボランティアが常駐し、会費と寄付によって資金が提供されています。
心臓移植に最適: 米国心臓協会
米国心臓協会
今すぐサインアップ心臓移植の生存者である大人と子供は生涯にわたる心臓治療を必要とし、移植後も健康への懸念が持続します。アメリカ心臓協会の心臓移植支援グループは、心臓移植の生存者と候補者の全国的なネットワークであり、支援、アドバイス、紹介のために互いにつながることができます。
サポートグループは、心臓移植レシピエントとしての生活についての記事やビデオのライブラリを含む、教育資料のオンラインコレクションをホストしています。
コミュニティページには、メンバーが質問、コメント、返信を投稿できる専用のスペースがあります。トピックは、心臓移植と一緒に暮らすことに関する一般的な懸念から、よりタイムリーな問題(COVID-19によってもたらされる健康上のリスクなど)にまで及びます。
また、米国心臓協会のプライベートFacebookページに参加して、同じ懸念を共有する他の人とつながることもできます。
アメリカ心臓協会のサポートグループは無料で参加でき、個人、企業、および財団からの寄付によってサポートされています。登録メンバーまたは介護者として、営業時間中にコミュニティモデレーターに電話してアドバイスや紹介を求めることができます。
肺移植に最適: セカンドウィンド
セカンドウィンド
今すぐサインアップSecond Windは、肺移植に関する情報、コミュニティネットワーク、および肺移植の生存者と候補者のための財政支援プログラムを提供する肺移植支援グループです。
このウェブサイトは、登録されたメンバーに、同様の肺移植の経験をした他の人を見つけてつながるための検索ツールを提供します。メンバー検索にリストされているメンバーは、自分の名前と情報をディレクトリに公開することに同意した場合にのみアクセスできます。
Second Windは、資格のある申請者に経済的支援も提供します。この基金は、保険でカバーされていない肺移植に直接関連する医療費および関連費用を支援することを目的としています。メンバーが受けることができる財政援助の量には制限があり、同様の資金を提供する組織のメンバーは資格がありません。 (これらのグループは、Second WindのWebサイトにリストされています。)
Second Windは、会費と寄付者の寄付によって賄われています。
腎臓移植に最適: 全米腎臓財団の移植コミュニティ
礼儀国立腎臓財団
今すぐサインアップ腎臓移植は、生きているドナーから受ける最も一般的なタイプの臓器移植です。多くの場合、腎臓提供者は受信者に関係する人です。腎臓移植は、ドナーとレシピエントの両方にとって懸念事項であり、どちらも手術の前後の健康への影響を理解する必要があります。
全米腎臓財団の移植コミュニティは、腎臓移植を受けた、または待っている人々とその家族のためのサポートグループです。オンラインサポートグループは、腎臓移植との生活、インタラクティブなディスカッションフォーラム、プライベートコミュニティへのアクセスに関する教育資料を提供し、ネットワークを構築して他の人と1対1で交流します。
Transplant Communityサポートグループは無料で参加でき、管理者のスタッフがモデレートします。このプログラムは、民間、企業、および財団のドナーによって資金提供されています。
肝移植に最適: American LiverFoundationのInspireSupport Group
アメリカの肝臓財団
今すぐサインアップ肝移植の前には、一般的に肝疾患の長い発作があり、その間、人々はしばしば極度の病気や虚弱を経験します。移植後、ライフスタイルに極端な変化が生じる可能性があり、それも同様に困難な場合があります。
American Liver FoundationのInspireサポートグループは、肝移植を受けた、または肝移植を待っている成人を対象としています。
サポートグループは、活発な公開掲示板を通じてネットワーキングの機会を提供します。トピックには、肝疾患の合併症と移植後の薬の副作用が含まれます。登録により利用可能なプライベートサポートコミュニティは、より個人的な交流を可能にします。
Inspireサポートグループは、適格性情報を含む、臨床試験に関する最新情報も提供します。肝移植の課題にも影響を受ける介護者のためのリソースもあります。
メンバーシップは無料です。サポート組織は、民間、企業、および財団のスポンサーからの慈善寄付によって資金提供されています。
肝移植の子供に最適: 肝臓の家族
今すぐサインアップ肝移植は、米国で最も一般的な種類の臓器移植の1つです。子供は大人とは異なる理由で移植を必要とするだけでなく、独特のケアの必要性があります。
肝家族は、肝移植を受けた、または肝移植を待っている子供たちとその家族にサービスを提供するサポートグループです。オンラインサポートグループは子供向けで、メンバーに快適で楽しいスペースを提供することを目的としています。
この組織は、メンバーがつながるための情報、教育、およびネットワーキングの機会を提供します。教材は、特に小児肝疾患と小児の肝移植に関する懸念を対象としています。
登録メンバーはプライベートフォーラムを利用でき、経験を共有したり、他の人と1対1でつながることができます。
メンバーはオンラインストアで商品を購入することもでき、その利益はサポートグループに資金を提供するのに役立ちます。肝臓家族支援グループはボランティアによって運営されており、自由に参加できます。
よくある質問
移植支援グループとは何ですか?
移植支援グループは、移植レシピエントまたは移植を待っている人々に情報、ネットワーキングの機会、教育、および適度なサポートを提供する非営利団体です。
これらのグループの多くは、登録メンバーのためのプライベートコミュニティを維持しています。会員が経験や懸念に会い、共有するための対面支援グループや特別なイベントを提供するものもあります。
移植支援グループは私に適していますか?
臓器移植と一緒に暮らすことは非常に困難な場合があり、多くの場合、自分の懸念を理解している他の人から孤立したままになります(特に遠隔地や小さなコミュニティに住んでいる場合)。安全な場所でつながり、臓器移植を受けた、または待っている他の人と経験、情報、リソースを共有することで恩恵を受けることができます。
すでに移植を受けており、困っている人をサポートしたい場合、サポートグループはメンターやコミュニティの擁護者になるのに最適な場所です。
移植支援グループはどのように構成されていますか?
非営利のサポートグループには通常、有給の管理者が配置され、ボランティアはプログラムのさまざまな側面に参加します。プライベートネットワークは通常、パスワードで保護された登録済みサイトで行われます。
彼らは何がかかりますか?
ほとんどの移植支援グループは無料ですが、メンバーからの財政的貢献を奨励しています。一部の人々は、年会費を通じて努力に資金を提供しています。特別なイベントやキャンプは一般的に有料です。
これらのグループは保険を受け入れますか?
移植支援グループに関連する料金(年会費、社交行事、キャンプなど)は健康保険の対象外です。
移植支援グループの選び方
多くの一般的な移植支援グループだけでなく、あらゆる種類の臓器移植のための特定のグループがあります。客観的なアプローチ、サービスの範囲、アクセスのしやすさ、病院や患者からの肯定的なレビューに基づいて、カテゴリ内で最高のものを選択しました。
たとえば、TRIOを選択したのは、対面およびオンライングループを提供しているため、American Liver FoundationのInspireサポートグループは臨床試験を支援しているため、LiverFamiliesは子供のニーズに合わせたアプローチを提供しているためです。