サンジェリ/ゲッティイメージズ
重要なポイント
- 血液がん患者やその他の重度および慢性疾患の患者は、医療記録を医療提供者間で転送するのが困難になることがよくあります。
- Leukemia＆Lymphoma Society（LLS）は、血液がん患者からより多くのデータを収集するための自主的な患者登録を開発しました。
- LLSは、収集したデータが、血液がん患者におけるCOVID-19ワクチンの有効性に関する研究を含む、将来の血液がん研究を前進させることを期待しています。
Leukemia＆Lymphoma Society（LLS）は、血液がん患者にLLS National PatientRegistryへの登録を呼びかけています。患者が自分の治療に関与する複数の治療チーム間で自分の医療記録を共有することを調整することは困難な場合があります。
これらの困難に対処するために、LLSは、医療記録をデジタルで編集する会社であるCiitizenと提携して、患者が医療システム全体で医療記録にオプトインして簡単にアクセスできるプラットフォームを作成しました。 LLSはまた、レジストリからの患者データが将来の研究に役立つことを期待しています。
シチズンとのコラボレーション
Ciitizenの創設者兼CEOである妹のTaniaであるAnilSethiは、転移性乳がんと診断されました。彼女の人生の最後の6か月間、セティの家族は全国の17の異なる施設に旅行し、23の異なる専門家に会い、訪問するたびに彼女の病歴とデータを繰り返す必要がありました。
2017年に亡くなった後、SethiはAppleのHealth Recordsディレクターとしての仕事を辞め、Ciitizenを作成しました。これにより、患者は自分の健康データを管理できるようになります。また、臨床医は、患者のケアについてより正確でタイムリーな治療決定を下すために必要な情報を提供します。
より簡単なアクセス
Sethiは、画像検査の結果や医師の臨床記録などの最も重要な健康情報は、通常PDFまたはハードコピーとして保存されるため、診断コードや手順コードなどの計算可能なデータへの変換がより困難になるとVerywellに語っています。彼はこれらの重要な記録へのアクセスを改善するために着手しました。
「これらのドキュメントの臨床テキストを読み取り、それらのテキストを計算可能な用語に変換し、患者が複数のプロバイダーに提供できるデジタル形式で医療記録を保存する方法を知っているマシンを構築する必要がありました」とSethi氏は言います。
研究支援
LLSは、医療記録を1つの安全な場所に保管することに加えて、研究者が保存されたデータを使用して傾向を追跡し、将来の臨床試験トピックを提供できることを想定していました。
「レジストリは、医師や製薬会社が知りたい質問だけでなく、患者自身が生成するのに役立つ質問への回答を提供できると想像しました」と、LLSの最高医療責任者であるGwenNichols医師はVerywellに語ります。 「データを共有しているため、治療の悪影響や異常な合併症がはるかに早く発生することもわかりました。そうすれば、LLSが研究をサポートするためのアイデアが生まれます。」
これがあなたにとって何を意味するか
あなたまたは愛する人が血液がん患者である場合は、LLSレジストリに参加して、医療記録の管理と調整を支援し、さらには研究に貢献することもできます。詳細については、CiitizenのWebサイトにアクセスしてください。
レジストリはどのように機能しますか？
患者がLLSレジストリへの参加を要求すると、Ciitizenは彼らに代わって医療提供者に連絡します。その後、患者は、Ciitizenが安全な患者ポータルを介して収集した医療情報にアクセスできます。
グウェンニコルズ、MD
レジストリは、医師や製薬会社が知りたい質問だけでなく、患者自身が生成するのに役立つ質問への回答を提供できると想像しました。
—グウェン・ニコルズ、MD「私たちは患者に話します」私たちはxを研究するつもりです。その調査研究に参加することに同意しますか？」とニコルズ氏は言います。「私たちは目的を念頭に置いてそのデータをランダムに調べているわけではありません。彼らにはノーと言う選択肢があります。」
すべての医療記録は、データ収集または研究目的で匿名化され、LLSは、何らかの理由でデータを使用する前に患者に通知します。
レジストリとCOVID-19ワクチン
これまでのところ、大規模なワクチン試験に癌患者が含まれていないため、多くの癌患者はCOVID-19ワクチンの接種に不安を感じています。
「予防接種が始まって以来、ワクチンの接種とワクチンが効くかどうかについて理解できる懸念を持っている患者から電話がありました」とニコルズはLLSを代表して言います。 「私たちは医学的なアドバイスをしていません。私たちはあなたを言いますあなたの医者と話すべきですが、医者は言っています、 'わかりません。あなたはおそらくワクチンを接種する必要があります.'”
心配事への対処
「あなたが活動性の血液がん患者である場合、[COVID-19による]死亡のリスクは30〜40％にもなる可能性があります」とニコルズ氏は言います。ワクチン接種が心配。
化学療法や免疫系を抑制する他の薬を服用している癌患者の主な懸念は、免疫力が低下するとワクチンに反応できなくなることです。そのため、そうでないときは保護されていると思うかもしれません。
同時に、免疫抑制療法を受けている患者がウイルス感染することは危険であり、ワクチンの有効性に関する懸念がさらに顕著になります。
「ほとんどの患者にとって、ワクチン接種を受けることが最善の利益になるはずだと私たちは信じています。しかし、彼らがワクチンに対する抗体をどれだけうまく作るかはわかりません」とニコルズ氏は言います。
これまでにLLS国立登録簿に登録した約400人の患者のうち、約半数がCOVID-19ワクチンを安全に接種したと報告しました。
癌患者におけるCOVID-19ワクチンの有効性に関する研究が進行中です。 LLSは、レジストリ内の患者データからより重要な洞察を得ることを望んでいます。
癌患者はワクチン接種を受けるべきですか？
それまでの間、ニコルズは、すべての癌患者がCOVID-19ワクチンについて医療提供者と話し合い、ほとんどの患者がそれを受け取るべきであるとアドバイスしています。 「いかなる種類の予防接種も受けない理由がない限り、癌患者がワクチン合併症のリスクが高いと考える理由はありません」とニコルズ氏は言います。
しかし、ニコルズはまた、COVID-19ワクチンを接種しても、フェイスマスクを着用し続け、社会的距離を維持し、適切な手指衛生を実践する必要がなくなるわけではないと警告しています。
「私の最大の懸念は、人々がワクチン接種を受け、安全だと感じ、より多くの人に出かけ始め、彼らが思っているほど保護されないことです」とニコルズは言います。 「それは悲痛なことです。」
LLSレジストリに関する患者の経験
2010年、ラリー・サルツマンは慢性リンパ性白血病（CLL）と診断されました。当時、彼は56歳で、かかりつけの医師でした。 「私は自分で言葉を伝えました」とSaltzmanはVerywellに彼の癌の診断について話します。 「配信するのは簡単ではありませんが、聞くのはさらに悪いです。」
病気の最初の3年間、サルツマンはまだマラソンを走ることができました。これは彼が楽しんだ身体活動です。 2013年4月、彼はボストンマラソンを完走し、イベントの昼食会で今年のインスピレーションを与えるスピーカーでした。そこで彼はLLSのCEOに会い、彼はまだ形成中の国立患者登録について彼に話しました。
サルツマンは、LLS National Registryに正式に参加した最初の患者となり、LLSコミュニティの積極的なリーダーであり続けています。
レジストリの未来
Sethiは、共同医療記録は、複雑な症例をレビューする腫瘍委員会や、追加の医師からの意見を求める患者に役立つ可能性があると述べています。
「このコラボレーションにおけるCiitizenの役割は、重要な研究のためにデータを収集するための安全で安全なシステムを作成することです。これは、患者を関与させ、その過程で発言権を与えるための公正な方法だと考えています」とSethi氏は言います。
サルツマンは、すべての血液がん患者がLLSレジストリに参加して、将来の患者とがん治療の進歩に取り組んでいる患者に利益をもたらすことを奨励しています。
「私の個人的な旅は、私の家族や私だけでなく、私を世話してくれる他の誰かにとっても価値があると思います」とサルツマンは言います。 「現在寛解している血液がん患者として、これは次の治療への架け橋だと感じています。別の治療が必要になったときに役立つデータが得られるように、できるだけ多くの情報を入手できるようにしたいと思っています。」
医療記録と患者の権利
