脳腫瘍はすべての年齢の子供と大人に影響を与える可能性があります。一部の脳腫瘍は致命的ですが、すべての脳腫瘍が生命を脅かすわけではありません。しかし、脳腫瘍を持つことは、たとえあなたが回復したとしても、人生を変える経験です。
脳腫瘍支援グループとつながることで、日々の問題に対処し、治療の選択肢について学ぶことができます。あなたが頼りになる肩を提供できる思いやりのある仲間や専門家を見つけることができるかもしれません、そしてあなたがサポートを提供する準備ができていると感じたら、あなたは他の人にも同じことをすることができます。
脳腫瘍研究のためのアドボカシー、意識向上、社会活動、資金調達は、脳腫瘍支援グループの一員になることで利用できるメリットの1つです。
ただし、すべてのサポートグループがまったく同じ機能を備えているわけではありません。脳腫瘍と診断された後に対処する方法を学ぶときに、ニーズを満たすために複数のサポートグループに参加することを決定する場合があります。私たちはあなたの治療を通してそしてあなたが回復したらあなたを助けるためにトップの脳腫瘍サポートグループを選びました。
2021年の7つの最高の脳腫瘍サポートグループ
- 全体的に最高: コネクションズ脳腫瘍サポートコミュニティ
- 親と子供に最適: 小児脳腫瘍財団
- ヤングアダルトに最適: 愚かな癌
- 臨床試験に最適: 脳腫瘍ネットワーク
- 髄膜腫に最適: 髄膜腫ママ
- 下垂体に最適: 下垂体ネットワーク協会支援グループ
- 神経線維腫症に最適: 神経線維腫症ネットワーク
全体的に最高: コネクションズ脳腫瘍サポートコミュニティ
コネクションズ脳腫瘍サポートコミュニティ
もっと詳しく知るAmerican Brain Tumor Association(ABTA)の社会的および感情的サポートは、すべての年齢およびすべての脳腫瘍タイプのメンバー、ならびにその家族および介護者にサービスを提供します。
これらのサービスは、脳腫瘍の診断時、または脳腫瘍と一緒に暮らすプロセス全体を通していつでも人々を導くように設計されています。 ABTAの社会的および感情的なサポートサービスは、ストーリーの共有、ボランティア、脳腫瘍についての学習、メンターの検索など、幅広いサポートリソースを提供します。
ABTA Social and Emotional Supportサービスは、メンバーと同様の経験を持つ人々をペアにするメンターマッチングサービスを提供します。人々はメンターとつながり、診断の経験がある人からガイダンスや質問への回答を受け取ることができます。
このコミュニティの重要な機能の1つは、メンバーのプライバシーを維持しながら社会的なつながりを構築することです。グループのウェブサイトには、「訓練を受けたボランティアメンターのスタッフが社会的感情的なサポートを提供し、脳腫瘍の診断、治療、ケアに関する経験を共有しています」と記載されています。
教育には、脳腫瘍に関するオンライン情報のほか、研究と治療に関する最新情報を提供するウェビナーが含まれます。対面式の集まりには、地元のゴルフ、ランニング、ウォーキングイベントなどのアクティビティが含まれます。
親と子に最適: 小児脳腫瘍財団
小児脳腫瘍財団
もっと詳しく知る小児脳腫瘍財団は、現在脳腫瘍を患っている子供、小児脳腫瘍の生存者、およびその両親にサービスを提供しています。一部の小児脳腫瘍生存者は、治癒した後でも、可動性、生殖能力、認知能力などの長期的な影響と生活の質の問題を経験する可能性があります。
子供と家族は、これらの複雑な問題を管理する方法を学ぶとき、永続的なサポートと指示を必要とするかもしれません。家族は、小児脳腫瘍研究のための資金を調達する地元のウォーキング/ランニングイベントやガラに参加してボランティアをすることで、コミュニティの一員になることができます。
このウェブサイトは、子供とその親が、小児脳腫瘍を生き延びた他の人々の体験を読むための場所を提供します。彼らはウェブサイトで治療と研究に関する最新情報を入手することができ、あなたはニュースレターを受け取るためにサインアップすることができます。
小児脳腫瘍財団は、スポンサーとパートナーによって資金提供されており、理事会とアドバイザーが含まれています。このサポートグループの3つの主要な側面は、コミュニティ、リソース、およびサポートです。
ヤングアダルトに最適: 愚かな癌
愚かな癌
もっと詳しく知る21歳で脳腫瘍と診断されたMatthewZacharyによって2012年に設立されたStupidCancerは、脳腫瘍を患っている、または脳腫瘍の生存者である若年成人にサービスを提供しています。現在では、初期の使命は脳腫瘍に集中していましたが、他の種類の癌を患っている若年成人への支援と教育も含まれています。
このグループの主な目的の1つは、脳腫瘍を患っている青年や若年成人が経験できる孤立感を減らすために、対面およびデジタルの交流会を通じてコミュニティの感覚を構築することです。
Stupid Cancerには、コミュニティからの個人的な話を紹介するブログもあります。また、そのWebサイトには、デートや不妊治療など、若い成人が特に関心を持っているトピックに関するウェビナーもあります。
組織はサポーターと企業パートナーによって資金提供されており、サポートグループは専門スタッフを雇用しています。スタッフに加えて、サポートグループは、地元の対面イベントやデジタルミートアップを企画および主催するボランティアのミートアップリーダーにも依存しています。コミュニティは、会場や活動に関するメンバーの提案を歓迎します。
臨床試験に最適: 脳腫瘍ネットワーク
脳腫瘍ネットワーク
もっと詳しく知るBrain Tumor Networkは、18歳以上の脳腫瘍患者にサービスを提供する、非営利の寄付金による組織です。サポートグループの焦点は、患者が治療オプションをナビゲートするのを助ける無料のサービスです。
Brain Tumor Networkのコアサービスは、全国の神経外科医、神経腫瘍学者、およびその他の医療提供者のボランティアアドバイザリーネットワークに依存しています。メンバーには、記録を収集して脳腫瘍ネットワークに送信するプロセスを支援するパーソナルナビゲーターが割り当てられます。
専門家のネットワークは、画像検査や生検標本を含む記録と治療をレビューし、臨床試験を含む個別の治療オプションを提供します。
ナビゲーターは、メンバーを脳腫瘍患者や生存者のローカルコミュニティグループと結び付けて、直接サポートのコミュニティを作ることもできます。学際的なチームの一部として、Brain Tumor Networkには、メンバーとその家族にガイダンスとサポートを提供するために利用できるスタッフの腫瘍学ソーシャルワーカーもいます。
髄膜腫に最適: 髄膜腫ママ
髄膜腫ママ
もっと詳しく知る髄膜腫は最も一般的な原発性脳腫瘍の種類です。これらの腫瘍はしばしば予後が良好ですが、手術が最も一般的な治療法です。治療後、髄膜腫の多くの生存者は、他の生存者と話し合いたいと思うかもしれない進行中の医学的問題を経験し続ける可能性があります。
Meningioma Mommasは、オンラインのFacebookサポートグループを通じて、髄膜腫と新たに診断された患者と髄膜腫の生存者を結び付けます。メンバーは、グループを通じて他の患者や生存者と交流し、個人的なヒントを共有し、お互いが何を期待するかを学びながら対処するのを助けることができます。
また、多くのサポートグループのメンバーは、地元の「出会いと挨拶」や小さな懇親会を通じて直接会うことで、コミュニティのサポートをさらに強化することを選択しています。髄膜腫ママはまた、髄膜腫と髄膜腫研究の重要性についての意識を高めるために働いています。
コミュニティはまた、髄膜腫特有の研究のための資金調達イニシアチブにも懸命に取り組んでいます。資金は、寄付だけでなく、ランなどのイベントを通じて調達されます。 Meningioma Mommasは、スタンフォード大学、ハーバード大学、ユタ大学など、米国中の多くの著名な大学で有望な研究プロジェクトに収益を上げています。
下垂体に最適: 下垂体ネットワーク協会支援グループ
下垂体ネットワーク協会支援グループ
もっと詳しく知る下垂体腫瘍は、ホルモン補給の必要性や不妊症のリスクなど、生存者に影響を与える可能性のある生涯にわたる問題を伴う可能性があります。下垂体ネットワーク協会は、下垂体腫瘍の患者とその愛する人のための国際的な非営利団体です。
下垂体ネットワーク協会は、自助グループ、サポートグループ、Facebookグループでこれらのニーズに対応しています。それらはすべてコミュニティの提供に焦点を合わせており、社会的環境またはコミュニティの場所で開催することができます。
サポートグループは医療環境で開催され、新しい対処戦略と問題解決スキルの学習に重点を置いています。それらはメンタルヘルスの専門家によって指導され運営されています。すべての自助グループには、メンタルヘルスの専門家が参加し、参加者がコミュニティの経験の中で浮かび上がる感情的な問題を処理するのを支援します。それらは決して指示的なものではありませんが、教育的な要素があります。
対面グループに加えて、下垂体ネットワーク協会サポートグループはFacebook上で2つのオンラインコミュニティを運営しており、患者とその家族が互いに交流することができます。このオプションは、サポート用のフォーマットのいずれかまたはすべてに参加するために使用できます。
神経線維腫症に最適: 神経線維腫症ネットワーク
神経線維腫症ネットワーク
もっと詳しく知る神経線維腫症は、神経、脳、脊椎、および身体の他の場所での腫瘍の成長を特徴とする生涯にわたる状態です。全国および世界中に18,000人を超えるメンバーがいる神経線維腫症ネットワークは、サポートグループおよびディスカッションです。神経線維腫症と診断された人々とその家族のためのネットワーク。
このグループは、ウェブサイトで一般公開されている質問と回答のコンポーネントを提供しています。このコンポーネントは、「NF1と子供」または「NF1と妊娠」などのセクションに分かれています。これらのディスカッションは、有用性のレベルに基づいて評価されます。メンバーとの非公開の議論のためのプライベートグループもあります。
神経線維腫症ネットワークには、地元の支部やFacebookグループも含まれています。コミュニティでは、コンサートや擁護団体や意識向上キャンペーンに参加する機会など、あらゆる年齢の患者向けのイベントを提供しています。
NFを持つ子供のためのキャンプなど、子供たちの活動のためのリソースも利用できます。
よくある質問
脳腫瘍支援グループとは何ですか?
脳腫瘍支援グループは、脳腫瘍を患っている人、または脳腫瘍から回復した人のためのリソースです。一部のサポートグループは、子供、家族、介護者、または特定の脳腫瘍タイプなど、さまざまなグループを対象としています。一般的に、彼らは寄付によって資金を供給され、非営利事業として運営されています。それらは、情報、接続、およびネットワーキングを提供します。
脳腫瘍支援グループは私に適していますか?
あなたやあなたの家族は、さまざまな理由で脳腫瘍支援グループに頼りたいと思うかもしれません:同じ状態を経験した他の人を見つけること、友情、脳腫瘍を持っている家族の世話をする方法を学ぶこと、または心的外傷に対処する。
そして、あなたやあなたの家族は、あなたが持っているニーズを完全に満たしていない場合、それらの複数に参加することから利益を得るかもしれません。人生が進化し、ニーズが変化した後も、必ずしも脳腫瘍支援グループの一員であり続けたいとは限らないことを覚えておいてください。それはまったく問題ありません。
脳腫瘍支援グループはどのように構成されていますか?
一般的に、彼らは任務に焦点を合わせています。その使命は、人々をつなぐこと、意識を高めること、情報を提供すること、またはお金を集めることかもしれません。通常、有給の行政機関または職員と、ある程度の助言的監視があります。ボランティアもプロジェクトの実行の大部分を占める可能性があります。
彼らは何がかかりますか?
脳腫瘍支援グループの大多数は無料であり、この記事での私たちの選択もすべて無料です。それらのいくつかは資金調達部門を持っており、あなたはおそらく寄付をするように求められるでしょう。イベントに参加すると、メール、電話、または直接会って寄付のリクエストを受け取る場合があります。また、友人や家族に連絡して大義に貢献することで、グループのために資金を集めるのを手伝うように求められることもあります。
最良の脳腫瘍サポートグループを選択する方法
さまざまなサポートグループの機能を評価する際に、グループがサービスのステートメントを提供したかどうか、患者とサポート家族のリソースの提供、各グループが提供した特性とサポートなど、複数のソースと基準を確認しました。
アクセシビリティ、患者のプライバシー、医療の正確性と信頼性、更新された情報、偏りのないアプローチ、プロ意識などの機能はすべて、脳腫瘍サポートグループのトップピックを選択する際に役立ちました。